By 卡琳•麦特森

一九七一年，经过一天辛苦工作后的下班路上，我看着六个唐氏症的男人穿过我车子前面的斑马线，十二只弯曲的手被一条绳子紧紧地绑住，当他们通过的时候，我 可以看到他们伸出的舌头和笨拙的步伐。最令人难过的是，他们手上的绳子剥夺了他们成年人的尊严，并且向每个旁观者宣告他们的依赖。我的心因同情而刺痛着。 是上帝弄错了吗？当事情出差错的时候，难道上帝不知道？

这次怀孕跟怀杰夫已经廿一个月大的哥哥泰一样不太顺利，但是胎儿的问题并未在生产过程中被发现，因此我的丈夫整个产程都陪着我，之后还跑回家打电话 给诸亲 友报告这个好信息。我还待在恢复室里时，一位小儿科医生走过来，他没有看我，反而看着婴儿。“你的儿子有十根手指和十根脚趾，血液循环也正常，”他开始说 道。我稳住自己，因为我知道他接下来会说：“不过……”，“不过他得了唐氏症。”我猜想我楞住了，不发一语。医生以为我没听懂他说什么，他又一个字一个字 地重复说了一遍，好象我也有智力上的问题一样。 这个消息让我的身体不听使唤地颤抖起来，负责的护士关爱地用她的手抱住我的肩膀，她分担了一些我的悲伤，也支持我走过漫长的岁月。

接下来怎么办
最后，医生给了我一个最好的建议：“带他回家，好好地爱他。”然后他就急急忙忙地走了。日后每当我听到别的医生称这些孩子为“天生的白痴”、“不值得带回家照顾的废物”或甚至是“干脆丢在海里当鲨鱼饵”时，我不禁要感谢当时那位医生给我的唯一的最好的建议。

独自躺在医院的病房里，我感觉与别人不同的孤立感。我的孩子只出生几分钟，已经被归类为智障，我祈求上帝让医生的诊断是错误的，也许他把我的孩子跟别人的孩子搞错了。隔天我从医院回家，不过杰夫却没有跟我一起回来，他因为得了黄疸，必须留在医院的保温箱内接受灯光的照射。

到医院喂杰夫和回家照顾泰的两边奔波之间，我从最近的大学医学院图书馆借了一些有关唐氏症的书，然而这些书并没有给我多大的帮助，因为它们把唐氏症病患列为“活在自己世界里的一群人”。

那一段时间我终日以泪洗面，因为我所生出来的孩子并不是我们所期待的那一个。一天晚上我回到医院准备给杰夫喂奶，我的态度完全改变了。因为我看到他 是婴儿 室里唯一没有人管的孩子，杰夫弄掉了眼罩，躺在自己的排泄物当中，只因他没有包尿布。我突然不再自怜，我明白杰夫需要的不是一个只专注看自己损失的母亲， 不管他的被疏忽是故意还是无心造成的，那个晚上成了我的转折点。

回到家，我拿出电话簿，翻到残障那一页，开始拨电话，最后有一个机构将我转介到一个支持“家有唐氏儿”的团体，知道那些人与我处境相同，带给我极大的安慰，我的孤立感消失了。

是祸害还是珍宝
我所经历的，跟你们所想象的应该不会差太远，你们可能会蛮同情那些残障孩子，也会为那些生出智障儿的家庭感觉到难过。然而没有亲身经历的人所给予的同情却 是那么的短暂。我之所以那么不能接受杰夫，是因为之前我对残障者错误的印象，简而言之，也就是因为我自己的偏见之故。如果我以前注意的是这些人能够做的 事，那么我一定会佩服他们，而不是只同情他们。

过去我有一种错误的想法，以为这些有发展障碍的人是无助的，是一辈子要“用绳子绑住”的，我错了。我也以为我的孩子跟别人是完全不一样的。但他并不 是这 样，他跟你的相同点比差异点还多，他有一头红发，脸上有雀斑，笑起来有酒窝。他有希望和梦想，能够与人建立良好的关系，我特别喜欢他眼中看到的世界──一 个充满惊喜的世界。

我多么希望听到别人告诉我，我所生的这个孩子是一个多么珍贵的宝贝，而不是一些住在收容所里的，悲惨的唐氏症成人。我还记得杰夫的父亲在我们新买的 钢琴上 弹奏出他最喜欢的一首歌曲时，杰夫脸上兴奋的表情，还有他在送我礼物之前要我闭上眼睛的可爱模样；以及他欢喜地摘了好几袋的蒲公英送给我，鼻子因为沾到花 粉而变成橘色的样子。

杰夫非常懂得感恩，他可以在我不经意之处看到美好，即使是看到人行道裂缝里长出的青苔，他都充满惊叹。又因为别的孩子动作总是比他快，所以他永远没 有办法 抢到秋千或饮水机，然而他对那些人的容忍度要比其它的人都高。我儿子的诊断结果勾起我最大的恐惧，然而他内心世界的丰富，却远超过我的一切梦想。他的眼睛 因为看到小婴儿而发亮，在每晚的祷告里，他为每一件值得感恩的事感谢。

真正的男孩
那些不认识杰夫的人会为我感到难过，当我向别人自我介绍，并提及我的第二个儿子是唐氏症宝宝时，没有人不带着同情的眼光看我。人们很难相信他是我们的珍宝，也是我们家欢乐的泉源。

杰夫出生后一段时间，我和我丈夫讨论到天堂，还有杰夫将来在那里会是什么样子。是不是在天堂中杰夫就不再有异常的遗传基因，完全变成一个正常的孩 子？在这 样的疑问中，我们突然感伤起来，难道在天堂中的一切完全美好，意味着在上帝国度的永生里没有现在这样的杰夫？在那短暂的感伤里，我们了解到，我们宁愿杰夫 像现在这个样子。以往我曾经迫切地祷告上帝医好这个孩子，然而他改变了我的想法。

一个残障者──或所谓无用之人，不管我们怎么称呼他们──最大的障碍不在于他们本身的情况，而在于社会贴在他们身上的卷标。我们居住在一个破碎的世 界，并 且我们这些不完美的人鄙视那些跟我们不一样的人。但我们的价值在于我们是谁，而不是我们长什么样或成就了什么大事。从这个角度来看，那些残障的人其实和我 们这些短暂有能力的人没什么两样。我相信在杰夫受孕的那一刻，上帝并没有遗弃我们，祂仍然是行神迹奇事、医治的神，然而在这件事上被医治的却是我。造物的 主宰仍然在做改变我们生命的事，只是可能不是照我们期望的方式。

几年前，杰夫加入残障者所组成的特殊小联盟打球。经过好几季在看台上看他哥哥打球，杰夫的机会终于到了。当他拿到制服的那一天，他等不及要回家把它 穿上， 他穿上球衣后冲出房间，衣服非常合身，他对我说：“妈，现在我是一个真正的男孩了！”他的话让我无言以对，我告诉他，他一直都是个“真正的男孩子”。当 然，我了解杰夫的意思。有太多时候，他感受到的是别人看他的残障部份，而忘了去看他这个人，他知道这套制服对他来说，是更像其它孩子的一小部。

除去心中偏见
我与各位分享我想法的目的，是希望大家能够除去心中的偏见，不再只注目残障者与别人不同的地方，这样，杰夫才有可能在一个仁慈一点的世界中长大，而对那些还没生出来的孩子而言，他们才有机会成长。

下次当你在外面看到我跟杰夫在一起时，请你仔细看，我允许你这么做，但是当你这么做的时候请你注意一件事，我才是那个“不一样”的人，而我家的杰夫是一个“真正的男孩”。