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谁为沙白的瑞士自杀负责?

(2024-10-29 18:13:02) 下一个


文中仍然配上迷人的圣路易斯森林公园的秋色,可以跟瑞士景色媲美,至少从人文层面。

在对上海女士沙白事件不太了解时,我根据狼疮病人拥有80-90%的存活率判断沙白是死于抑郁症。我也随后在沒有太多人认同时断定她的瑞士旅行是自杀,当然在我的几天前的文章标题里还带着“瑞士安乐死”。

现在看来,瑞士和法国都规定安乐死是违法的,中国更是如此,美国几州也是限定安乐死只能给癌症晚期等无希望的临终病人实施。沙白的寻死行为是协助性自杀,即Assisted Suicide, 不知是否应该在前面冠上医生或Physician,因为黑心的瑞士人完全可以在医生之外设计出一套程序执行。

瑞士人只需要病人在最后按下按钮,就可以经营他们的低成本的爆利生意。他们需要提供的是Assistance, 但是死还是当事人自己做的,所以是自杀。

沙白可能给她父亲带来刑事风险,因为虽然在瑞士协助自杀是合法的,但是协助自杀在中国是非法的。她的老父亲回国后可能面临调查,父亲应该交待在女儿的自杀过程中担任了什么角色。现在拥有的消息是,沙白的母亲患有鼻咽癌,父亲是中度老年痴呆。

对自杀的报道,无论是文字还是图片,联合国都有严格的规定,不允许过分描述详情或地点。也就是说,全世界范围都不鼓励自杀的行为,因为那是反人类的。为什么沙白在视频里那么详细谈瑞士机构的信息?她难道是拥有什么使命?中国应该调查她家与安乐死机构的经济关系。

我们从来没有见到沙白这样的有说有笑的安乐死,中国对世界开放后,很多事情做的比西方还自由。瑞士机构看见活蹦乱跳的中国女士,居然判断她只能活3-6个月,瑞士人办事真是昧了良心。沙白在视频中都说创办瑞士自杀机构的是个Radical自由派,在我看来应该把那瑞士家伙投入监狱。

沙白是位极限追求享乐的女性,她不生育孩子,也无需对父母等任何人负责。沙白的遭糕行为和价值观,是与敬畏生命和关爱家庭的世界各民族的道德规范都相违背的。中国或任何国家如果没有人口增长的原动力,一切国力都是免谈。

沙白这次的视频被暂时拿下,我想是中国官方的决定,我难得与他们一致。这次炒作的整个操作如此成功,沙白至死还在删网友的留言,我现在都怀疑这是某种程度的资本运作的结果。那股势力正瞄准着中国现在十分困难的和大量痛不欲生的人群,那可是个大金库。

我甚至略带调侃的口气说,希望中国战狼出征,这次不是去苏黎世杀害儿童,而去那里的郊外向黑心的瑞士人讨回狼疮的血债。猫儿的五毛们仅把眼睛盯在美国人的身上不公平,这次应该抗议瑞士机构引诱中国才女的自杀事件,中国未来一定要阻止这种有损国格的事件发生。

一个十分恐怖的现象出现了,我至今无法解释。前几天沙白的视频全部下架,今天又被放上来了。但是做了技术处理,那就是不允许转这些视频到朋友圈,只能在以前的连接上看。现在也有人质疑她的视频真实性,因为她是上海人在瑞士,但是IP是在北京。难道沙白还活着能够操作自己的账号,她完全是糊弄了我们?

现代医学对于沙白的治疗是贡献良多的,但是她都不珍惜。激素治疗和生物制剂对她都有效,但是都被她放弃了,她是让医生们生气的病人。激素会使她长胖,通过水钠储或脂肪的重新分布,让她减少男人和女人的爱慕眼光。国内将抗体治疗也包括在生物制品内,沙白拒绝抗体治疗的原因恐怕是因为每次都需要静脉注射,她觉得这影响了自己的生活质量。

沙白的父母送她去新加坡南洋理工留学,也需要从新加坡回上海。她似乎通过与洋人谈恋爱学好了英语口语,成为托福金牌讲师。也不完全是这样,这位上海时尚女郎确实有些语言天赋,她可以在视频中使用法语与意大利语骂娘。幸亏那些美国或西方男人没有娶这位冒似精致的女性,不然家庭也会不保,因为她是上海的双性女人。

哈佛老爸说的好:“你可加上她无知地责怪母亲传给她致病的基因,却忽略享受遗传母亲聪明智慧和美丽的基因。 我的评价是:智商不低,并非冰雪聪明;长相不丑,谈不上美丽;性格孤傲,放荡不羁。 选择安乐无可非议,拉老父陪同实为残酷无情”。



为了写教科书的补体与狼疮那章,我今晨专门去过了一遍Bevra Hahn写的系统性红斑狼疮,该章发表在美国内科最著名的Harrison’s教科书中。Hahn教授已经从UCLA的风湿科主任位置上退休,这个版本的Harrison’s是1994年的。临床描述还是沒有什么变化,但是CAR-T与抗体对狼疮的治疗真是换了人间。我们应该感谢免疫学在美国的飞速发展,以及德国在临床上的迅速跟进。

与发现人类首个自身抗体的Eng Tan相同,Bevra Hahn也曾经是我们华大风湿科的教授。华大当时选择阿肯森主理风湿科,Eng Tan和Bevra Hahn则只有远走西部去加州担任UCLA和Scripps的风湿与免疫方面的主任,从华大出去当学术领袖的人物真是数不胜数。

阿肯森当时风头正健,不然他也镇不住华大的阵容。他当时刚发现CD46的蛋白与基因以及克隆了DAF和CR1的基因,他即使做临床也是美国顶流。阿肯森虽是美国中西部人,但是他毕竟是哈佛MGH训练出来的,这种人才即使在华大这种世界医学中心也是少见的。


Hahn教授也列出了美国风湿协会对系统性红斑狼疮(SLE)的诊断标准,它们是满足这11项中的四项就行,很多是排他性的诊断:皮疹,盘状皮疹,光敏感,关节炎,浆膜炎(心包炎症等),口腔溃疡,血液疾病(三少,特别是抗体诱导的血小板减少),肾炎(蛋白尿之类),脑部症状(可能出现精神分裂),抗核抗体以及免疫系统紊乱(诸如出现抗DNA抗体)。

Hahn教授的这句话支持我说的沙白死于抑郁症:狼疮病人的“Depression and anxiety are frequent.”。

沙白似乎与患癌老妈关系弄僵是因为基因诊断的结果,她不仅责怪母亲给了她坏基因,她还因为要求表妹给她捐肾不成功而责怪表妹,甚至还导致了表妹遭遇网暴。问题是沙白是个如此自私自利的人,她沒有表现出利他的品质,她凭什么索取表妹给她珍贵的肾脏?她还抱怨中国不能买卖器官。

沙白还让已经Alzheimer’s 中期的父亲带病去瑞士,声称自己活了一个极好的人生,她为什么不能出些人民币给老父亲换口好牙。她父亲张开那只剩两颗牙齿的口的瞬间,就会被划为美国的穷人阶层。

那个导致她们母女结仇的基因公司也是胡扯,好多人即使有易感基因也不得病。况且狼疮也不是单个基因的突变导致的,还有环境的诱发因素。Hahn教授的狼疮教科书称通常会4-5个基因的突变才能导致狼疮,重点是在MHC III基因组中的突变,而补体的C4A, C4B, C2和FB都在此区域。这些成份都对免疫反应的意义重大,尤其是C4对于人体清除废物。

阿骨森早年的工作就是帮助华大遗传系创系主任Donald C. Shreffler测定老鼠C4的活性, Shreffler在华大发现了MHC III遗传位点。阿肯森是做补体活化成份出身的,但是转向调节蛋白后找到了金矿,安迪的博士论文就是关于C4的研究。

因为狼疮病人没有补体C3基因的突变,如果发现C3含量正常但是补体总活性的CH50降低,这时候就应该怀疑拥有补体经典途经成份的突变。看了Bevra Hahn教授的Harrison’s的狼疮章节,我只有感叹自身抗体威力的宏大,它们通过血液或淋巴液可以走向全身随意攻击任何细胞、组织或器官,这就是SLE (Systemic lupus erythematosus)中Systemic的来源。

沙白对中国的100多万的狼疮病人的冲突很大,已经导致很多狼疮病人的愤怒,有的狼疮病人被男朋友看她的视频后迅速分手,也有年轻母亲决定不生孩子的,沙白即使在阴间也是害人不浅。

也有加拿大华裔说出自己母亲在58岁上被诊断为狼疮,现在快80岁的母亲仍然在与疾病作斗争,也需要定时透析。

更著名的例子是歌星和演员Selena Gomez,她在11年前诊断为狼疮,在2017年换肾,现在身价至少千万美金。人家的态度是什么?“Selena told fans that when she's taking medication she "holds a lot of water weight". “My medications are important, and I believe that they're what helps me."。(““Selena 告诉粉丝,当她服药时,她会‘滞留很多水分’。‘我的药物很重要,我相信它们对我有帮助。’”)。

她们才是狼疮病人的榜样,而不是自媒体追棒的上海自私女。

当然不仅是我,更有狼疮病人现身说话,呼吁没有必要妖魔化这种自身免疫病。狼疮名称的来源是因为脸上班斑与狼面部的纹路相似,因为抗体或免疫复合物等免疫成份沉淀到了皮下。但不是每位患者都有皮疹,疾病缓解后还会消失,视频中的有些患者就没有。

最为关键的是为什么免疫系统失去了对自身组织的识别能力,这是千古难解的科学难题,也就是免疫耐受的机制。前面几次诺奖也只是授予观察到此现象的科学家,但是他们对免疫耐受机制仍然是一无所知。

免疫系统最关键的功能是保护基因载体活到13-17岁这个能够传基因的年龄,避免被病原微生物杀死。在这年龄之后,免疫系统就太骄傲了,随即开始做坏事,也就是乱发动攻击。当然随着岁月的推进,免疫系统在年老阶段又会起到监视和清除前癌变细胞的功能。

狼疮不可怕,思想极端可怕。在这里需要更正一个认知,狼疮虽然导致皮肤病,但是狼疮病人没有任何的传染性,狼疮的源头是免疫系统以前认识很清楚的自身组织的机制失灵了。

华大讲座教授:“自杀让人遗憾。不过这个像是一个自私自利的人而已,没有责任感,对索取理所当然,对父母的付出无情无义的认为理所应当他们自己愿意,所谓潇洒建立在他人为她付出的基础上。生病责备母亲的基因,那这些年的享受好日子呢?对母亲表达过感恩吗?她父母是否后悔对她在品格人格方面教育有所缺失呢? 才如此自我?“

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阅读 ()评论 (14)
评论
tugan 回复 悄悄话 雅美很勇敢,写长篇,观点加科普,好文。
非常同意你。
在别的地方,我不敢说话,怕被吐沫淹死。
雅美消解了我的郁闷。谢谢好文!
shaoning 回复 悄悄话 她视频里还宣扬器官买卖大麻卖淫合法化,自己也签了器官捐献书,看得出来被谁忽悠瘸了,也看得出来这种协助自杀对谁有利了吧?话说中国人不吸毒,那器官质量可比西方人好。
cake6324 回复 悄悄话 还有说沙白自私不肯给爸种植牙齿的,你了解情况吗?如果你搜一下,是沙白的爸自己不肯去种植牙齿。沙白一直叫她爸去种牙,是她爸不肯去种。沙白在最后几期视频中和父亲一起吃着晚饭,告诉父亲:待会等我没了,以后一定要花钞票去做种植牙。答应我的,不要只讲不做。
cake6324 回复 悄悄话 看到过一篇文章,沙白说她有3个月躺在床上不能动只有眼晴和嘴巴能动,大小便不能自理。你觉的这样的活着有意思吗?
登登登登录 回复 悄悄话 感觉每个人对疾病的承受能力不同,跟社会环境,个人性格,病情发展,家庭环境都有关系,很难评价他人的选择。
雅美之途 回复 悄悄话 回复 'Laren' 的评论 : 政见不同而已,不能防止其他的友谊。
BMC 回复 悄悄话 慢性重病給病人带来的痛苦是双重的,既有肉体上的痛苦,也有精神上的痛苦。无论是对肉体上的痛苦还是对精神上的痛苦,各人的阈值有所不同,导致耐受力不同,社会应对这一点有所理解并予以尊重。白女士属于阈值比较低的,这是生物学上的差异,并不是她的错,社会不宜轻易指责其自私。我签发过的死亡证有三位数,我可以告诉大家,所有病人临终前都会经历过很痛苦的挣扎,心跳骤停和中风引起的死亡例外。讣告中所说的安详逝去从生物学的角度來说是不可能真的。现代医学的发展大大地把死亡时间推迟,但它并不能proportionally 減轻病人的痛苦,包括肉体上的和精神上的,推迟死亡时间往往是以增加病人痛苦为代价的。这就是为什么美国已有十一州法律允许医生协助自杀。人类文明已发展到这样一个阶段,生与死再也不仅仅属于生物学的范畴,它也延伸到伦理学,哲学,社会学和宗教的相互交叉和滲透。多学科相互作用的结果就是我们对死亡沒有一个统一的适用于所有人的合理答案,如果确实有的话,它可能是:尊重病人內心的选择而不是为其“指明方向”。
gladys 回复 悄悄话 沙白的确打扮时髦,据说是身家殷实的上海人。但是她的爸爸穿得像民工,一口烂牙不剩几粒。他们是一家人吗?
她四十多岁,无婚无子,还要78岁的爸爸伺候着去瑞士浪漫死。
其他人四十多岁照顾老人,抚养孩子,发展自己的事业。对比之下,觉得沙巴这一辈子过得又自私又窝囊。
花似鹿葱 回复 悄悄话 回复 '清漪园' 的评论 :"她为什么不能出些人民币给老父亲换口好牙。"---我一看她父亲讲话时露出的牙,也这样质疑,她毕竟花了至少70万人民币去瑞士安乐死,说明她挺有钱的,只要拿出十万就能给她老爸种几颗能好好吃饭的牙了。
同感,连爸爸那么明显的牙都不肯出钱,太冷漠了!
Laren 回复 悄悄话 这个feiteng居然是你的老朋友,挺川反川没掐架吧?
清漪园 回复 悄悄话 "她为什么不能出些人民币给老父亲换口好牙。"---我一看她父亲讲话时露出的牙,也这样质疑,她毕竟花了至少70万人民币去瑞士安乐死,说明她挺有钱的,只要拿出十万就能给她老爸种几颗能好好吃饭的牙了。
野彪 回复 悄悄话 我一直认为沙白没有死。
雅美之途 回复 悄悄话 回复 'feiteng' 的评论 : 谢谢老朋友的留言。
feiteng 回复 悄悄话 这篇非常好!有很多科普!
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