核桃小丸子

我就是我,一颗外硬内软的坚果。
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有个叫小键的男孩要做我老公

(2022-10-24 14:09:16) 下一个

一直拖欠的一个话题,今天就补交上吧,我的债务就两清了。

自闭症这个话题很大,不好动笔,老阎那么大腕,没整好,说自闭症跟性格孤僻有关,被削的满头大包,老阎负隅顽抗,结果是满地找牙。

不想说这个话题,一是三言两语说不清楚,二是我知道不少华人的孩子有自闭症,写不好触动别人的隐痛,如果我写的有偏颇,还请担待。我尽量说的通俗点吧。

简单介绍一下自闭症,与性格孤僻无关,是“脑神经”搭错车或者短路,是神经病,不是精神病,无药可医,会影响患者的终身,没有cure。现在干预手段多,越来越了解这个病,高功能自闭症的人如果干预效果好,成人后与普通人差别不大,能够正常生活。

一般来说自闭症对人显著的影响在三个领域,兴趣狭窄,语言发育迟缓,社交障碍。阿斯伯格综合征即是智力和语言发育不受影响,但明显的在社交和兴趣狭隘方面是短板,以前对这类人会诊断为阿斯伯格综合征,在自闭症诊断的光谱上按症状不同,分5种类型,现在已经不再细分,全部划进自闭症。

世纪难题,专家们捋过所有可能成因,基因,家暴,被父母冷落,环境,饮食,5G电波干扰,电子产品刺激,药物,疫苗,污染等,给出的结论是不明。发病比例逐年飙升,估计再过10年,每四个孩子里就会有一个被诊断成自闭症。男孩发病率是女孩子四倍。但女孩重症比例高于男孩。或许是人类应变大环境而发生的突变,以前人类需要面对面真人社交,现在一个电脑,能满足人的求知欲,社交和娱乐。以前人们在等公车的时候,即使生人之间也会攀谈消磨时间,长途旅行能聊一路。现在全是低头族,人们宁可面对一部手机。但对于社交焦虑的人,对着屏幕也是一种很好的掩饰,让其他人以为他们正在忙着做什么事。

有几部反映自闭症的电影是误导,好像上帝关了一扇窗又打开一扇门,那几个人都有特异功能一样。实际上高功能自闭症不是大部分,很多自闭儿智商都掉线,除了前面举出的几种最显著的受影响区域,因为大脑前庭处理信息的不给力,很多人有身体平衡协调和控制情绪的问题,这也会影响到手眼协调和大小肌肉的发育,还有一些有感官sensory的问题。怕光怕特殊气味以及怕被碰触等。即使有些人有特殊才能,但如果不能很好社交和自理生活,也很难走的远,有个孩子能坐在原地搭出建筑模型,并被艺术学校录取,但父母只能放弃,可惜一般的大学里没有辅助自闭症学子的资源,这样的人需要一对一的辅导。

中低功能自闭症儿童,比较小就能得到诊断,因为父母和幼儿园很早能发现异常。

比较麻烦的是高功能自闭症,父母不察觉,或者觉得是发育晚在观望,还有一些死不认的,即使被无数次提醒该带孩子去看看医生,这样的孩子就错过了6岁前干预的黄金期。

诊断一般有儿科医生,心理医生,语言治疗师,复健师等综合会诊,诊断前患者会被带入一个观察室,加入诊断的医生们会先观察孩子与父母的互动,观察后,他们基本心里已经有数,但不会跟父母说,一定走完严谨的测试过程,除了背景问卷,肯定祖宗八代七大姑八大姨的找线索,看宗族里有没有怪胎。

当孩子拿到诊断,是父母最艰难的时期,本来和谐的关系容易变调,找对方身上哪里可疑互相指责。长期的干预治疗也让父母精疲力尽,如果有一方不认命,用力过猛,非要拼了命 cure,fix自己的孩子。双方关系就容易破裂,所以家有自闭儿父母的离婚率非常高。即使没离婚,双方为了孩子很容易疏忽了自己的身心健康,

中低功能自闭症儿童的目标是帮助他们学会更多的life skills,将来能够自理并做些力所能及的工作,比如在仓库包装商品等,但除非他们有基本的沟通能力和情绪管理,否则他们的路也会很窄。很多成人后就被送去残障照顾中心了。

高功能自闭症是能改善空间最大的,如果语言和智力没问题,就集中火力扩展兴趣和发展社交能力。

社交就是之前多瑙介绍的识别身体语言,面部表情和听话听音的能力。简单说察言观色眼观六路耳听八方,这方面厉害的就像政客,能见人说人话,见鬼说鬼话,死的能说活了。这是一种天分,一般人即使没有超高的情商,也能从生活实践和其他人的行为中模仿学会,即使不是高手,也可以得心应手,但高功能自闭症的人,社交场景常成为车祸现场,自说自话,鸡同鸭讲,抢话,打断别人,难有同理心,不能设身处地为别人着想,不知进退,难以开启和结束话题,给人整体的感觉,不上道,自私,固执,爱添堵,无厘头,跳跃,别人跟不上他们节奏,如果在官场,他们就会干出打麻将领导上听,他们截胡或自摸的那种掉链子的事。如果在公司,开会讨论加薪,所有人举手赞同,他们可能嘴欠冒出来一句,我觉得现在这样挺好。引来四面八方仇视的目光,他们不是心机婊要讨好老板,而是说了心里话。他们很难维系好社交关系,友人家人,如果不能理解他们,他们就显得格格不入。

很多年前,美籍韩裔赵承熙做出了轰动全美的校园枪杀暴力事件,他长的跟我今天的主角小键有点像,不胜唏嘘。赵承熙从小被诊断为阿斯伯格综合征,可惜他的父母不理解,这是很多高功能自闭症家长的误区,觉得自己孩子智力和说话正常,没什么大问题,诊断是小题大做。应该没有给予他更多关心和干预治疗,造成悲剧,他有严重的社交障碍,在大学里喜欢女孩子,不会表达,只会跟踪人家。最近有妈妈打电话跟我哭,孩子有自闭症,好容易上大学,被学校禁足了,原因就是他不停的跟踪喜欢的女孩子,被人察觉举报了。对于那些调情高手,永远也不能体会这些人的郁闷不知所措,夸女孩子漂亮,开口要电话号码或约会比登天还难。

那怎么办?有办法,手把手的教,不厌其烦的练,勤能补拙,各种社交场景实例演习,教他们什么是合适的行为言语,什么是不适当的。

这些是常用的一些material,图书馆不会有,是工具书,糯米是书虫子,也是好奇宝宝,但不要去买,一是很贵,二是没意思,不是理论探讨,而且操作起来也是因人而异,不能生搬硬套。

每张卡都是一个常遇到的社交场景scenario

言归正传,说说男主角小键吧。

小键是个12岁的自闭症男孩,智力和语言发育没问题,但情商(social awareness)至少迟缓4岁,像一个七八岁的孩子。

小键活泼好动,是话痨,他不像一般自闭症的人回避眼神交流,而是喜欢直勾勾的看着你,还挨的很近,他贴近我耳边说话时候,我很想抽他几下,但都是理性克制的说,小键啊,你忘了一米社交距离了?小键是细节控,他会很不客气的提醒你跟昨天穿同一件衣服,如果他发现谁的发根变白了,小键会嚷嚷,那谁是不是该染头发了,我看见白头发了,你们难道没看见吗?小键是个添堵能手。

小键有个雷区,谁踩到炸谁,认识的人被他狂轰滥炸过。对于英文语境里同意,有Yes和Uh-huh,小键对Uh-huh零容忍,暴怒,他一定逼迫对方说yes为止。因为这事没少修理小键,告诉他是同一个意思(打破他狭窄的认知和使用习惯),不能抓狂强迫别人就范(尊重人,别人有选择的自由),道歉(社交活动的补救行为),不厌其烦的演练,小键渐渐接受了世界不是以他的意志为转移,但不稳定,容易突然抽风,因为对小键微表情和生理规律的了解,看他准备要发难时,狠狠的瞪他一眼,只要你眼神如寒冰,能喝止小键。

有一天小键问我,小丸子,你有几个老公(husband),我说一个,小键挺胸抬头说,有一天我要做你老公。我回他说,No,one is more than enough。你长大后做我朋友吧。

一个周末和领导逛街,在mall里巧遇小键和他妈妈。寒喧一阵后,领导随口说了一句 Uh-huh,小键满脸通红像个疯狂的狮子,冲着领导就扑过去,要玩命的架势,领导当场吓尿了。眼神向我求救,这时候人都围观过来了,有人在窃窃私语大人欺负孩子。

我支开领导,让他去food court等我,我让人群散去,告诉小键的妈妈别管,我来修理他。我薅着小键的脖领子给他拽到安静地带,让他坐椅子上哭闹个够。我坐他旁边不说话,等他平复了再说。

过了一会,小键抽搭的拽我袖子跟我道歉,小丸子对不起,我乱发火了。

我问小键,我们不是练过很多次了,你不能强迫别人说yes,你也一直做的很好,今天为什么?

小键问了一句,那男的是不是你老公?

咦,你怎会知道?

小键:我看过你手机,有你和他的照片,我猜是你老公。

小样,挺有心眼儿啊,原来是瞄到我手机。

那今天的发作就找到原因了。

我转念一想,刚好是个机会教育,对这些孩子简单的情感他们比较容易懂,比如高兴,生气,难过,但复杂一些的是最难心领神会的,比如羡慕嫉妒恨,尴尬,腼腆,难为情等。

我问小键,是不是喜欢小丸子。

小键:Yes

是不是不喜欢我的老公,看到小丸子和他在一起来气?
小键:Yes

我告诉你,你的心情叫嫉妒(jealous)

阴差阳错的一次意外,我有机会教小键这个比较难以形容的情绪。

在food court找到了惊魂未定的领导,顺便告诉他,他有情敌了:)

 

 

 

 

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