Tourette Syndrome孩子的呐喊

李子勋

“十二三岁的行行因为多动，肌肉与声带抽动，无法控制的咒骂，以及严重的冲动，强迫观念症，学习极度困难。由于不可自制的反社会语言，孩子被学校和社会视为“洪水猛兽”而遭排斥。”这是《走出黑暗时光》最让人记忆深刻的一段话。我的临床治疗中，接触过不少有Tourette Syndrome（抽动障碍）或者多动障碍的孩子，他们大多是男孩，Tourette Syndrome的儿童智力水平相对比较高，尤其在某些方面具有天生的敏感与特长。多动症的孩子智力比较平常，体力与精力却很旺盛，他们基本上是行为代替思考。

Tourette Syndrome的孩子如果有一个温暖的家，爱他的父母，宽松的环境，不遭受太多的压制与挫折，天才的产生率比普通人群高。作者作为患有Tourette Syndrome的行行的母亲，始终以那种宽厚细腻的母性，接纳，鼓励，支撑着孩子渡过艰难岁月。

遭受Tourette Syndrome苦难的人有两个发展道路，一是有良好心态与疾病协调，利用自身优势创造生命的辉煌，二是胆怯自卑被疾病掌控最终自暴自弃。有Tourette Syndrome的儿童是一个不普通的儿童，这就是他的命运，他注定不能成为一个普通的孩子，要么优秀，要么沦落。对人类的行为模式我们的社会有一个固化的观念，认为普通是正常的，特别就是病态。

Tourette Syndrome有特别的行为模式，这些行为本身并不给当事人带来痛苦，但在普通化规则的社会里却有诸多的不便和不利。当这些行为被标定为病态并受到社会的排斥时，严重的心理痛苦和行为困扰由此产生。未曾意识到的问题，不会产生心理对抗，没有痛苦情绪的投入，内心会感觉自己是自由的。意识到Tourette Syndrome是个问题，产生强烈的心理对抗却又无能为力，内心感觉是不自由的，不快乐的。

Tourette Syndrome是对人类行为和秩序的一种挑战，人类的行为模式是随着文化的发展而固定下来，它有一个倾向就是越来越偏离人的本能而追求理想化与道德化。抽动行为显然是不理想的也不合道德。人们还不善于使用另类这个词，也不那么看重弱势群体或亚文化现象，简单的认为这些不合常理的行为都是疾病是一个非常轻松的事。

对疾病一直存在两个有意思的看法，一是得了什么，一是缺了什么，Tourette Syndrome并没有多了什么，而是缺少完善的肌肉与发声控制力。脑科学家一直在困惑人类的行为是如何被“遗传”的，猜想是大脑皮层的蛋白物质在胚胎的某个时期由母体信息传输存储，而非全由后天习得，Tourette Syndrome是否意味着人类行为信息在遗传中的失落还未有定论。

尽管精神病学已经发展了一百多年，许多疾病的诊断标准一直受到人性的质疑，因为这些诊断实际上在损害许多弱势人群的利益。如果按照人类学者的建议，百分之九十的精神病诊断都应该取消，而把思维、情感、人格、行为的障碍归结为人类生物学的多样性。这样一来主流文化掌控下的生活格局与秩序就会松解，更宽松，更丰富多彩的人类生活模型就会诞生。Tourette Syndrome不仅是对自我的挑战，也是对社会每个人的挑战，因为它能让那些自以为宽容博爱的人显出原形，看到自身的促狭与保守。

当一个社会自视甚高，以为自己很文明时，面对Tourette Syndrome也会露出它的局限，看看行行的遭遇你就知道我说得不错。Tourette Syndrome在抽动行为不明显时易于被诊断为多动症的孩子，这两类孩子在我国的发病率大约在百分之5-7％，算下来有很大的一群人。如果在疾病观念方面稍加修改，我们立即明白这群人应当有这群人的权力，社会必须创造更适合他们的学习和成长的环境，而不是利用医学观点来限制他们。事实上，在临床我们把有多动症状的孩子集合成一个小组，很快我们就看到在这群孩子有与普通孩子不一样的秩序，他们更加坦诚，更少修饰，外向积极，充满破坏与探索精神，并体现更“原始”生物学性－本能。有句名言“疯子是天才的同义词”，人类总会有一批人来挑战既成的东西，挣脱世俗的束缚，人类的进步恰好是倚重那些离经叛道者，而非循规蹈矩的人。

医学治疗总是试图用药物把一个患有Tourette Syndrome不普通的孩子变为普通的孩子，（这里用“普通”这个词，而不用“正常”这个词是为了保持中立的态度）心理治疗却有不同，我们会在三个层面做工作。首先是处理疾病观念，当一个孩子被标定为病态的时候，他过去被视为自然的东西就变得不自然，从而引发他的焦虑。为了保障孩子的心理完整性和自信心，我们常会说Tourette Syndrome与众不同，即便孩子或孩子的家长都认为诊断疾病会减轻道德压力，我们也要说Tourette Syndrome并不是生活的全部，它只是孩子生命中的一个伴侣，你喜欢它，它就静静的跟着你，你讨厌它，它就折磨你纠缠你。同时还要处理家长头脑中的许多不确实的观念，因为人类的精神痛苦就是因为创造了许多看起来正确，其实毫无益处的概念系统，重新建构一个有效的价值系统，使人内在的焦虑与心理冲突趋于和缓。

第二我们会尝试帮助Tourette Syndrome孩子学习普通孩子的行为规则，并通过行为训练方法来固化这些规则。但我们不说原有的行为是错的，缺陷的，而鼓励他说两种行为规则都是很有意义的，重要的是学习在不同的环境下应用不同的规则。第三我们要处理孩子因Tourette Syndrome引发的社会困境与心理困境，这是一个全社会的系统工程，我们只能在力所能及的范围帮助孩子自我情绪调节，重建自信心和选择相对适合自己的心身发展模式。

本书作者虽然没有在人类学的高度去意识和认同Tourette Syndrome，但在具体的生活中确实是这样去做了。我们能够理解行行的母亲把医学诊断看成是云开雾散的日子，因为在把秩序、规则和一致性看作本质的社会里，行行对现实的反叛行为会承受过大的道德压力，疾病的标签让他可以稍作喘息。大多数心理冲突来源于当事人与社会主流文化，生活或生存方式的冲突，看了《走出黑暗时光》读者会明白，社会的人性化与宽容度，公众对精神疾病的理解和认识决定Tourette Syndrome在社会中的遭遇。让我们在阅读这本书时也去感受那震耳欲聋的重石摇滚乐伴和着行行“我能行！”的呐喊。

李子勋，毕业于华西医科大学，中日友好医院专职心理医生，首届中德高级心理治疗师培训项目学员，心理协会北京心理咨询与治疗专业委员会成员。
中央电视台《心理访谈》、《实话实说》、北京电视台《心理时间》，中央人民广播电台《星星夜谈》、《情感世界》特邀心理专家。《父母必读》、《女友》、《时尚健康》等健康与时尚杂志的专栏作家。