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小笨王珊 三联生活周刊 2021-10-28 22:50 Posted on 北京

*本文为「三联生活周刊」原创内容罕见病就像一种极少有人遭遇的厄运。如何面对这种厄运，徐伟给出了一个极端的答案。对大多数普通人来说，他的故事里有一种千里独行、提灯照夜的孤勇，激励人心，但在专业人士眼里，这位父亲的冒险里有相当鲁莽的成分，可能将自己乃至整个家庭带入一个新的困境。

主笔｜王珊编辑｜陈晓

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很难将眼前的徐灏洋跟他两岁四个月的年纪联系起来。两岁多是一个孩子萌发自我意识和自主探索世界的开始，他们想要按照自己的想法和主见去探索这个世界，身体里似乎永远有一块电量充足的电池，暴躁、倔强、好动。可徐灏洋大部分时间都是躺在床上的。他的身体没有力气，四肢软弱无力，只有手和脚趾能相对灵活地活动。就连晚上睡觉，也需要母亲李萍两个多小时起来给他翻一次身。他的脖子也是软的，如果没有人给他用手托着，他的脑袋永远只能后仰着。躺在床上的他，打量到的世界只有转动眼珠所及的区域。

徐灏洋出生于2019年6月，李萍在他6个月大时意识到孩子可能出问题了。一般来讲，幼儿在3个月就会翻身，可半岁的徐灏洋迟迟没有动静。李萍当时将原因归结为孩子胖和冬天冷两个因素，徐灏洋那会儿已经有18斤重。她想着也许春天到了，一切就都好了，没想到孩子的活动能力越来越差，9个月时被确诊为Menkes病。

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