把酒当歌

从前有座城,城里有个店,店里有坛酒,老酒对小酒说....
正文

零距离的感触

(2009-04-20 19:58:30) 下一个
回国28天,25天在医院进出,平均每天一半多的时间和肿瘤病人家属医护接触,身心磨练之际,颇多感触。
**带老妈去过几个北京三甲医院,人山人海,以肿瘤医院每平方米最密。挂主任专家号得天不亮就排队,划价交费检查取药取结果住院出院,处处拥挤,楼上楼下奔,好人都要累成病。
---看病真不易,不托人不找关系,(还得是有分量的),真的不是急死就是等死。医生还安慰:晚期了,又不急十天半月。

**医患关系大多时候值得称道,(最好先报上某某大人介绍来的)。只有一部队医院回聘主任专家,恶劣得少见,也许是我少见多怪。
医:你这个肺炎虽然好转,但还得住院彻底检查。
病:住得远,家里没人照顾,住院很麻烦。
医:怕麻烦你别生病呀。

医;这胸片怎么这样标?!
病:是在美国拍的。
医:在美国生的病,干吗跑来找我治?!

医:谁的MP3,给我关掉!
众病面面相觑,音乐不断。
医:关不关?否则今天谁都别想看!
病:是你们医院的背景音乐。
---不是病人,也要被憋出病。

**肺C病人多晚期,平均存活一年。家人多隐瞒真相,大事化小,小事化了:肺炎,感染,良性肿瘤。
没文化的老太,病床窗外就是"肿瘤医院"巨字,家人齐说:友谊医院。每天吃三大碗,化疗一完,换上崭新红袄,喜洋洋:我好全乎了,出院了!
我妈这种识字的,蒙起来就费神,幸好不懂医。大片肺炎感染,所以久咳不止;有积液,所以胸痛;肿瘤良性,但边缘有活跃分子,犹如活火山地雷,所以必须化疗靶向药,治疗与恶性相似。证据藏好,所有接触人员先统一口径。
对自己病情门儿清的,言谈如半个医生,好打听别人的病症用药偏方,把初诊病人唬得犯楞,最是我要防范的。
----文盲,有时也是一种轻松。

**初诊就知道自己病情的,大多久卧寡言,少吃少喝。化疗多次的老战士,几乎个个视死如归,该吃该笑,比常人还活得积极。
我妈这种神经不强心思过密的,抱着疑惑,天天打听,问个不休。一旦告之真相,必定雪上加霜。
---其实晴天霹雳就一刹那,也许挺过来了,反而无畏,成就抗癌明星。可我不敢做这试验。

**有老太行动靠轮椅,24小时护工相陪。---老伴早走,孩子居国外。
有老太独自大小包入院,万事凭自己,家人只晚上匆匆来探。---都得上班怕下岗。
有我妈这般的,白天一子女全陪,其他人晚上周末抽空来或陪夜。我在假中,别的都不靠老板发工资。
最惹人羡慕的就是农村老头老太,子女媳婿孙辈成群拥护,搔痒的捶背的喂水的唠磕的,太上皇待遇。
----孩到用时方恨少,谁言独生子女好?种地摆摊虽下岗,用时方知个体强。

**家属的表现也各异。
我这种瞒天过海的,自然眉不能锁脸不能苦,时时洋溢乐观主义精神。病房电视调到小沈阳,国事家事尽捡乐的报。
有当病人面强持镇定,在楼梯口抱头掩面痛哭的。一女孩每天哭,原来要结婚的男友28岁肺C晚期,对老天的不平都发泄到女友身上。
最多见的是对老伴百依百顺满头白发的老人,我老爸就是一例,虽然没有头发。对妻子温柔之极俯首如臣的大块头警察。不少病人如我妈一般,身体不爽,精神不佳,脾气抱怨见长,从未见过的小性子可劲地使。要吃啥,满北京饭店菜场也要找到,甚至从老家飞机送来;要半天半夜地按摩,轻了重了咸了淡了热了,满意度基本为零。幸好我有伺候女儿两年半的耐心和磨验,除了每求必应,就是忍。好人能和病人计较?
看看左右,都是良伴孝子。可我妈说,不孝的都象我弟我妹,一个躲在老家,一个晚上才露面。
---久病床前无孝子,也要看病人对待床前人的态度。

**医院楼道厕所,不显眼又不会错过的墙面,小广告触目惊心:高价收购靶向药盒,虫草包装。
---无论病人家属或不法制假分子,要怎样硬的心,才能赚这个钱!

**Iressa 和Tarceva是目前肺C的两大靶向药。中华慈善总会和药厂有个"肺C福音"的计划:化疗失败后,靶向药吃满六个月仍然有效,便可申请免费用药,直到无效为止。
于是,我妹和众多病患一样,欣喜盼望支付十几万后,就可免费吃上十年八年。
听听医生的坦白:二者的耐药性都是五个月,你以为谁愿做亏本生意?当然有幸运的,厂家还供着廖廖的几年存活者为榜样。有免费总比没有好吧。

**公费医疗,基本就是公费不疗。
只报销副作用最大最便宜的化疗药,检查费用部分报销。新一代副作用小的化疗药,保心保肝防骨折增白细胞的辅助药,一律不报。更别提增强免疫的中药补药。
我爸还再三提醒一定发票都收好,费用列清,指望几十年的革命工作有回报。我妈还口口声声说:校长曾经明示,大病如癌症,全报。

**午休时护士少人手,忙中出错,差点把临床的药给我妈输上,被我喝止。再把输药顺序搞错。
周末值班医生开的药量与主治医交代的不符,与他核实,怪我记错。
我说:在你只是个干枯的数字,在我关乎我妈的生死,我记在纸上,刻在脑里。
----家属必须盯紧问实,每药必查,防止差错。不懂不问的咋办,反正癌症医不好,怪不上医护。

**朋友奇怪,怎么看不出你的愁苦,听不到你的哭述。
哭当然哭过,自己的亲妈,怎能不痛!肺C转移又不是感冒咳嗽。在美被医生当肺炎治了一个月不见好转,立马改回国机票,请假,安排妥当,在办公室哭了十多分钟。
回京CT发现转移,和弟妹商量好,连老头一起蒙着。夜里默默流泪,把犹豫不决的回国改成头条行动计划。
然后,没有哭的时间,作为老大,我给全家的交代:
哭,愁,抱怨,半点用都没有!癌症绝不认识眼泪!
治病救人靠良医良策良药,靠病人的意志信心。除了尽力寻医找药,尽心照顾外,我们还得天天高兴,妈妈才会开心;我们忧,妈妈必定更忧;我们不紧张日子照常,妈妈才不知道头上悬把刀。
往最好的目标努力,祷告奇迹,也准备接受哪怕最坏的结果。
弟妹说:姐,你真沉得住气,临危不乱。
朋友说:你讲的都没错,就是冷静得不象女人。凭这样的神经,不入商场亏了。
是的,我真希望自己不是女人,可以一把将老妈从病床抱起。
我真希望自己是成功的商人,不必为昂贵的治疗算计。
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阅读 ()评论 (29)
评论
jiujiuer 回复 悄悄话 回复佩佩飞飞妈的评论:
哈哈,我都是祖母辈的了!快报上姓来,全家照片送到QQH(竟然都2孩儿了!)你们每个女生我都记得清清楚楚,敢潜我博里这么久不吭声?!
佩佩飞飞妈 回复 悄悄话 李老师,因为没有您的个人邮件地址,就在这儿跟您问声好吧。欣赏您的BLOG 好久了,真喜欢您的小酒。我是从您这里得知田牛妈的,一口气找了所有相关的文章,擦干眼泪,去亲了又亲我那睡梦中的宝宝们 。我是您清华化学31的学生,这么多年一直对您的教诲记忆犹新,特别是您的幽默 (为什么学化学,做菜放盐特精确)。祝酒外婆,酒外公,酒妈,酒爸,小酒健康,快乐,相信奇迹将伴随您的孝心来到酒外婆的身边。
lapomme 回复 悄悄话 bless!
5月新妈 回复 悄悄话 第一次看你的博客,看得流泪。酒妈好样的。祝福外婆。
dog_cd 回复 悄悄话 祝福酒外婆!为什么不在美国治疗啊? 美国的医疗要强一些吧。国内不是也用的西医治疗吗?
JustTalk 回复 悄悄话 Pray for your family.
guoke8 回复 悄悄话 看了你的文章,很受感动。我自己也是一个癌症病人。我和你的情况类似,我是自己得了病,不敢告诉我上了年纪的母亲。我自己在国外接受化疗。不过这里倒不用托人什么的,但也是要自己当心护士搞错。

祝你的母亲早日康复。共勉
karenzou 回复 悄悄话 不流泪不等于不痛,有时候心里的痛把泪烧干了,能哭出来反而能好一点,只有曾经经历才懂啊!保重!
怎样 回复 悄悄话 jiujiuer, 很理解你的感受,我妈妈2年前胃癌去世时,我们也一直瞒着她的,希望你坚强再坚强,坚持再坚持,祝福!!!
ytwadk 回复 悄悄话 说得很实在,你的心态很好。祝你母亲在大家的共同努力下能挺住。
土村药师 回复 悄悄话 祝福!
闲人Filiz 回复 悄悄话 大顶好文!你辛苦了!
也祝福你的母亲!
wanglung 回复 悄悄话 My mom passed away last year, RMB260k, all from pocket. We are salary earners, some times we have to accept what ever was planned for us.
smellgood 回复 悄悄话 最后两句太让人心酸,
jiujiuer,酒外婆挺住!
xiangpishu 回复 悄悄话 我是酒妈多年的潜水粉丝。
不知道说什么,只能为酒外婆祈祷。
圆兜兜 回复 悄悄话 酒妈挺住!祝福酒外婆!
那么酒妈,你要带着小酒海归了吗?
瓜子儿 回复 悄悄话 泪如雨下。。。
酒外婆现在是不是还在北京治疗啊?希望奇迹出现!
xingxingmom 回复 悄悄话 几年追着看你的博,没想到第一次留言是在这种情形下。
抱抱!
一遍遍看你写下的一切,13年发生在我们家的一幕幕恍如昨天。
酒妈保重!我们全家会为酒姥祷导.
尘与土 回复 悄悄话 酒妈你真坚强,要挺住啊!祝福酒外婆!
小华妈妈 回复 悄悄话 无语,只有默默祝福!
往事_如烟 回复 悄悄话 祝福酒外婆。
Amy妈妈 回复 悄悄话 祝福!!!
yuner 回复 悄悄话 祝福!保重!
小飞马 回复 悄悄话 祝福酒外婆!酒酒保重!
风清清 回复 悄悄话 祝福! 保重!
耳弯 回复 悄悄话 我姑妈11月走的,家中还有不少爱瑞莎,这药寄托了家人很多期望,帮了我姑妈9个月,减轻了很多苦痛。治疗效果不敢妄言,耐药性过了就是倒数开始--抱歉,说的这么直白--姑妈在301接受治疗,到最后都以为自己是肺炎积水。另,姑妈也是老师,不晓得是不是粉笔造的孽。。。9妈如需帮助,请告知,要好同学在301肿瘤科
高子 回复 悄悄话 咳,太不容易了。
IJKL 回复 悄悄话 九姐姐挺住!酒外婆挺住!

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