谁能承受生命之重，这鼻胃管到底该不该插？ 
  －读平鑫涛儿子给琼瑶的一封公开信的感想 

 
 
日前文城上读到平鑫涛儿子给琼瑶阿姨一封公开信，平雲以极其淡定的语调，平静的心情恳求琼瑶，"把父亲还给我们吧，这是我们最沉痛的请求"读来叫人心情沉重。 
  
我们知道今年3月12日，知名作家琼瑶突然公开一封写给儿子和儿媳的信，透露她近来看到一篇名为《预约自己的美好告别》的文章，有感而发想到自己的身后事，认为万一到了该离开之际，希望不会因为后辈的不舍，而让自己的躯壳被勉强留住而受折磨，也借此叮咛儿子儿媳别被生死的迷思给困惑住。 
  
“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土!” 年近八旬的她，认为自己没因战乱、意外、病痛等原因离开，一切都是上苍给的恩宠，“所以，从此以后，我会笑看死亡”。并特别发出5点声明叮咛儿子，表示无论生什么重病，她都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管，最后再次强调各种急救措施也不需要，只要让她没痛苦地死去就好。 
  
人生已知足，死亡欲豁达。这是一辈子在自己笔下风花雪月、痴男嗔女的琼瑶，优雅娴静走向人生终点的模样。而在她认为自己的老伴得了失智症，不再记得她，无法对她说爱，插鼻胃管是延长“沒有灵魂的肉体”。
可是平鑫涛儿子平雲却这样说：
您要表达您对安乐死的支持，我们一向尊重。 
您一直念兹在兹插鼻胃管的事，但其实真正的重点始终不在于究竟要不要插鼻胃管这件事，而是我们跟您对于父亲值不值得继续活下去的认知不同。 
您真正一直无法接受的其实是父亲「失智」这件事。对于您来说，父亲得了失智症，不再记得您，无法对您说爱，就是「没有灵魂的肉体」，就不值得活下去，不如去安乐死。但对我们来说，即使父亲得了失智症，不记得我们了也没有关系，只要他在自己的世界里好好地活着就足夠了。他不记得我们，但我们对他的记忆还在，不会因此影响我们对他的敬爱。我们从来没有不能接受父亲失智、退化这件事，他当然无法再回到以前那个意气风发的大平先生了，但他还是我们的父亲，这一点就够了。
  
显然琼瑶对于自己的遣嘱，生命将至不要任何管子用在失智的老伴身上尤其是老伴有前妻的三个孩子对父亲的生死立场，作为继母，她的声音是非常微弱的，也使平的孩子们感觉她是极其自私和虚伪的。 
  
我长期工作在病房里，停留在病人的床边，几乎每天都可以碰到插管的问题，不要说二个家庭对病人生死的决择，就是同一家庭多个子女，对于长辈生命最后生死关头，插管、拨管总有太多太多的issue.这时家属不会听从医生的建议。最后病房不是治疗的良地，而是社会工作者与病人的家属和他们的法律代表坐在一起仲裁的地方。常常是一次、两次毫无结果。病怏怏的躯体因着失智或毫无意识地躺在床上，不由自主地所候发落。 
 
在总多的插管中，鼻胃管犹如翘起的大象鼻子挂在脸上，旁人看了都很难忍受。众所不知，插上了鼻胃管后更让人难以忍受的是大多数病人双手要被捆绑起来，临床上称：Bilateral soft wrist restraints. 因着难以忍受病人常常会不由自主地拨管，会导致临床上致命的并发症，而鼻胃管又确是救命管。 
  
其实，临床上很多情况下是需要插鼻胃管的：

1.在我们stroke 病房，急性中风的病人因没有通过吞咽测试，几乎所有这样的病人都需要插鼻胃管。目的暂时经鼻胃管给药，等speech 评估后决定病人的进食状态，或是病人可能继续留置鼻胃管，进行Feeding (喂食）。常常有病人或家属拒绝插管的，只有阿司匹林可以肛肠给药，临床会造成延误病人的治疗。 
2.上消化道出血的病人需要经鼻胃管冲洗，临床上称lavage，以决定病人是否有活动性出血，再决定病人是否要留管抽液(suction) 
3.急性胃扩张、消化道梗阻的病人、大型胃肠手术后，需要放鼻胃管引流，有持续或间隙性抽液减压作用。 
4.口腔咽喉疾患、吸入性肺炎的病人，往往都要放鼻胃管。气管和食道是隔壁邻居，食道蠕动不畅就会把食物送到气管造成呛咳、窒息。这时一定要把经过食道的一切内容物bypass直接送达胃。琼瑶的先生平鑫涛插鼻胃管就是属于后者这种情况。 
5.营养不良者，一般都是食欲不振，要插鼻胃管。通过管子给予营养液。 
6.食道原发或继发性病变如食道癌、急性腐蚀性食道炎、重症胰腺炎、全身硬化症、脊髓侧索病、胸腔肿瘤压迫食道等都需要插鼻胃管。 
7.还有就是昏迷病人、意识障碍、不能自主吞咽的病人如严重的老年痴呆不会进食的病人需要插鼻胃管。 
8.临床检查，如病人要做肠镜检查，肠道准备中要喝5升的Golytely ，（一种清洁肠道，引起腹泻的药），有些病人不肯合作，也有病人不能忍受喝药的过程，放鼻胃管把药物直接送到胃里。 
  
当然以上所提到的插鼻胃管指征，是暂时的临床急救法，能够帮助和解除很多病症。一般情况稳定后就会拔管或进一步放置永久性的胃管，这就需要在腹部上打洞把管子直接装进腹腔内，这也是临床上称的PEG皮内视镜胃造口（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy）是永存性的胃管。就平鑫涛的病例来讲，如果不用暂时的、痛苦的鼻胃管，还可以有其他方法维持营养吗？有的。那就是高能量静脉滴注，临床叫TPN ＆ Lipids,但由于代价昂贵，而且也必须大静脉给高分子的营养液，要开一条Picc Line,也非常容易引起感染，所以临床用药指征非常严荷。 
  
清官难断家务事。这鼻胃管到底该不该插？孰是孰非？琼瑶和平鑫涛的孩子们各抒己见，当然网友们的留言更是精彩纷呈，http://bbs.wenxuecity.com/kghy/2874864.html 生命科学发展到今天有它的局限性，在插鼻胃管的争议上，有着太多的医学考量和对生命认知的修行。 
  
就在昨天，我看见了一个女儿在父亲的床边泪流满面，她的76岁的父亲因着摔了一跤，脑血肿半身不遂，反复多次swallow eval 都没有通过。家庭会议由母亲决定，病人清醒的时候说过，不要做永久性的胃管，刚刚拔除了放了三个星期的鼻胃管，选择了临终关怀。突然，我看见这个女儿踉踉跄跄地冲出病房。
我问：您去哪儿？ 
她说，我到母亲那儿去。
我轻轻地走上前，给了她一个拥抱。我知道，这一刻她就要失去父亲，面对这样的决择常常会有罪恶感，心里很难面对，还要去安慰母亲。但是父亲可以走得平静，不必遭受痛苦不也是病人自己的愿望吗？ 
 
同一时刻，我把鼻饲管刚刚插进37岁的Y胃里，Y有着极其严重的抑郁症，又每日放纵酗酒。昨天她大饮大喝后又把一瓶60片的Willbutrin（抗抑郁药）一起倒进了肚里。根据poison center 病人需要大剂量的维生素静脉冲击疗法及Golytely 清肠。然而，病人极不合作，绝不喝一口药。根据医嘱：插鼻胃管灌药。当然把烦躁的Y双手也绑了起来。Y的先生一个高大英俊的男人在床边一直默默地目睹着这一切，最后忍不住抚摸着太太的头：为什么要这样作贱自己？ 

琼瑶小说言情，思维翩翩，爱情唯美，理想主义的对生活洁癖。我能理解她不忍先生失智没有生活质量，空壳的躯体插着鼻胃管苟活着。我自己也是照顾失智老了和老年痴呆的婆婆天天生活在一起，知道其中的五味杂陈。也有身边的朋友告诉我，听你小叔说，婆婆还好。是啊，小叔很久才过来一次，坐不到几分钟就走了，他全然不能体会光和痴呆老人生活在一起就有多可怕，更不要说照顾了。从这点上我和琼瑶同病相怜，更何况琼瑶自己也己是个老人了。我非常赞同她挑战中国人的传统观念，当人生活没有质量时，生命应该不要折腾，平静离开，我也是早早的就写下了DNR/DNI。同时，我也尊重家人的选择，多少次婆婆病危送到医院，医生问身旁的公公，要不要救？公公斩钉截铁地说，“当然要救。”这时，我在旁边只有默不作声，在婆婆的生死上，我是没有发言权的。这点，我很识时务。虽然我对婆婆平时照顾最多，虽然公公不耐烦的时候也要骂婆婆，我只有任劳任怨，我决不会骂婆婆一句，因着她失智。 
  
但我同时也想说，插鼻胃管其实并不是生命的终点，大家已经了解有很多病情通过插鼻胃管是可以改善的。因此我也特别同意平鑫涛孩子们的做法，我们十分愿意照顾自己的父亲，我们也很乐意见到您放下心中的重担，出去散散心，筹备新戏、写新的小说。把父亲还给我们吧，有我们来照顾。
晚辈照顾老人是一种中国人骨子里的传统。 

面对终将到来并无法抗拒的死亡，采取怎样的态度这是个人的自由，应该得到尊重。

谁能承受生命之重？让我们做个聪明的病人，有爱心的家人！