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我得了一种罕见病

(2013-07-22 12:19:23) 下一个

你会读这个词吗？Lymphangioleiomyomatosis – 一种罕见的肺部疾病。中文翻译成：肺淋巴管肌瘤病，肺淋巴血管平滑肌肉增生症 。在英语国家通常用简称叫做LAM。因为很罕见，听到过的和知道的都很少。也因为罕见，对它的研究也很少，所以目前也没有好的治疗方法。而我就这么不幸地得了这个病。

LAM为一罕见的平滑肌细胞不正常增生疾病，会造成肺部、肋膜、纵隔腔、胸管及腹膜后腔的平滑肌肉细胞不正常增生。仅发生于女性，发病时期为青春期及孕龄期女性(平均发病年龄为33岁)，造成此病的原因至今不明 。

我最早发病时是于1999自发性气胸 （那时还不知道是LAM引起的)，无特别原因，突然间胸口闷，喘不上来气，随便动都是一阵剧痛。当是在深圳，去了红十字会医院。当时的处理是插管排出胸腔里的气。不得不说下，当时医院的插管水平真的很差。我这样说是因为后来我在加拿大接受过同样的治疗，明显地感觉到差距很大。话说回来，插管治疗后回家继续正常生活，只是这正常生活没有多久，有前前后后气胸发作了几次。每次发作都要住院插管。到了后来，医院的护士都认识我了。看到我会说：你怎么又来了。我只有苦笑，真的不想来啊。到了1999年底我要来加拿大前，做了一次胸腔镜手术，取出肺部无故滋生的囊。手术算成功。但不能保证以后不犯。那时还是一个人在深圳，情绪非常的低落。不知道以后的生活该怎么办。

然后于1999年12月来了加拿大多伦多，2000年4月气胸又发了，在Toronto general hospital又是做了插管治疗。那时人很低沉, 一个人在国外, 工作还没找到, 男朋友也分了. 当时认为那阶段也许是我生命里最黑暗的一段. 同年9月移居蒙特利尔，上了班。还记得到了12 月开始准备过圣诞，还去买了裙子要去参加公司的圣诞晚会, 又发病了。这一次我被推荐到Montreal general hospital, 一位经验丰富的年长外科医生。他看过我的纪录，告诉我，这次的手术和以前两次不同，要开一个比前两次大的口，把肺贴在胸腔上，这样以后再有气胸就不会压迫肺，我就不用胸口闷痛和呼吸困难了。手术很成功。我的外科医生和我说: 去象正常人一样享受生活吧. 那之后，我遇到了现在的先生, 恋爱让我不再去胡思乱想我的病. 只是偶尔会有小幅度的气胸,不再像以前那么痛, 只要在家里休息2,3天就好了. 结婚后先生对我也很好,也不会因我有病嫌弃. 我想我还是蛮幸运的遇到了他.

大约在2007年, 又一次气胸犯了,我的外科医生决定推荐我去见一个专科医生. 这也是个年长的医生. 有时还是年长的医生经验多, 他看过我的纪录马上意识到我可能有其他原因才会多次气胸. 于是拿了我的肺tissue 送去labor检查, 这才知道这么多年的问题是缘自于LAM.

现在我每年各两次看我的两个专科医生跟踪病情的发展. 每年我呼吸都比上一年要差. 冬天一出门就开始呼吸困难. 我总是包的严严实实的才出门. 走路就不能和别人说话, 因为呼吸不够. 大约2年前, 医生给我开了disability card. 我伤感地想,我已经算在残疾人的category. 医生人非常好, 他告诉我, 大部分人认为残疾人是坐轮椅的, 所以我这样外表看起来好好的会不被人理解. 他说, 如果我停车时有残疾人牌, 如果有人说任何话, 不要为那烦恼. 自己的身体最重要. 一直非常感谢他.

想来这么多年过去了, 我也从最初的不肯接受到接受了. 人也从低落变得懂得感恩. 我高兴也罢, 不高兴也罢, 生活总要继续. 还不如愉快地过每一天, 让我身边的爱我的和我爱的人们都开心. 我不知道还有多久我就需要靠氧气生活, 然后要换肺, 又不知道换肺的生存机会又多少. 可我知道我很幸运有爱我的人们在我身边. 生活本来是来享受的, 不要为改变不了的事情去烦恼.

Life is short and fragile, enjoy when you can!

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评论
花甲老翁 2018-06-13 06:16:24 回复 悄悄话 大慈大悲的觀世音,是個好菩薩,
她會保佑你,加油.
花甲老翁 2018-02-25 05:15:42 回复 悄悄话 深深祝福！
花甲老翁 2017-11-12 00:26:50 回复 悄悄话 你好人有好报的,不要灰心,沒事兒的,祝福.
闲闲客 2014-11-13 16:48:31 回复 悄悄话 你好人有好报的，祝福妹妹！
SnowFallingOnWater 2014-11-13 15:51:50 回复 悄悄话 回复 '闲闲客' 的评论 : 谢谢闲闲客的祝福。现在在服用一个 trial medicine, 属于荷尔蒙的药，因为这个是罕见病，研究很少，所以没有一个确定的结论这个药有没有效，希望对我有效。 crossing my fingers.
再次感谢！
闲闲客 2014-11-13 15:41:50 回复 悄悄话 虎侠士评论，很受启发，谢了。
闲闲客 2014-11-13 15:35:39 回复 悄悄话 问候你飘雪妹妹，（飘雪是从花翁那儿学来的），感觉这就是那个美丽轻盈又顽强的你。你身受痛苦，所幸有爱你的丈夫和家人。现在加上关心你的网友们，为你加油！直觉“情况就是这么个情况”的雄性激素法是不是可以研究一下？保重，你会越来越好的！
SnowFallingOnWater 2014-09-16 14:36:52 回复 悄悄话 回复 'Springinsummer' 的评论 : 谢谢亲爱的，认识你真好！
Springinsummer 2014-09-15 16:28:15 回复 悄悄话 加油！你依然美丽幸福！
SnowFallingOnWater 2014-04-10 06:59:01 回复 悄悄话 回复 '翛然' 的评论 : 欢迎翛然来访，也谢谢你的祝福!
翛然 2014-04-09 11:51:44 回复 悄悄话 真的不知道该说什么，只有祝福了，保重，开心过好每一天！我们距离不远，交你这个朋友！
SnowFallingOnWater 2013-07-28 11:46:28 回复 悄悄话 谢Rocky'sMom的祝福！
Rocky'sMom 2013-07-27 14:00:28 回复 悄悄话 感动于你的乐观和坚强！ 深深地祝福你！
SnowFallingOnWater 2013-07-27 10:47:02 回复 悄悄话 谢花甲老翁的祝福！
花甲老翁 2013-07-26 05:50:58 回复 悄悄话 坚强些,祝福你安好.
SnowFallingOnWater 2013-07-25 07:11:07 回复 悄悄话 谢边走边乐！看过医院那边的physio，她教了我应该怎样正确的呼吸。还有一个运动的计划。当然我的所谓运动是非常的缓慢。她教我的是针对我的肺的情形，还有我的肩痛脖子痛的问题（做电脑编程的）。有机会我把针对脖子痛肩痛的操贴出来，这里应该有不少常年坐电脑前的。谢谢你的祝福！
边走边乐 2013-07-25 05:30:01 回复 悄悄话 知福惜福，愿妹妹平安喜悦珍惜每一天

或许，你可以尝试学一些呼吸调整之道，用控制肌肉工作的力度及
作用时间调控 ，达到减轻肺部工作度但仍然有一定的呼吸深度，从而
达到匀称平稳的肺活量水准，简尔言之，就是找到最适合自己呼吸的那
么一个平衡点。

祝福您
SnowFallingOnWater 2013-07-24 17:52:45 回复 悄悄话 佩服虎侠士，中医精大博深，能靠自学帮儿子治病，很不简单! 我也许应该研究研究, 我本人有点宿命论, 有点听天由命的性格. 也许我该再积极些. 谢了虎侠士!
虎侠士 2013-07-24 16:15:17 回复 悄悄话 流传至今的黄帝内经有很多错误，今人田代华校注版本比较好，可惜注解太少，而且作者不懂针灸，但李鼎（哦，此人是个例外，比较老了，不过名气也不是那种很大的）等人校注针灸甲乙经可以弥补。建议以学方书为主吧，针灸，对你来说有个困难，你的病可能需要针灸背部穴位，一来自己没法扎，再者，这些背部穴位都比较危险，不过你的病很似乎也可以用灸，危险性大大降低。需要说明，灸的治疗范围小于针。比如，灸一下背部的肺俞（第3棘突旁开1.5寸，约自身食指与中指并拢宽度）。建议中医教材要看中医方剂学、中医内科学，中医诊断学、中医基础理论。当然你的怪病一般教科书都不会有专门介绍，但中医的魅力在于去发掘他的内在潜力。希望对你有用，不要坐以待毙！
虎侠士 2013-07-24 16:03:23 回复 悄悄话 建议吃些海参，需要长期坚持。个人感觉可能冬虫夏草会更好，但这货已经被严重炒作，很贵了。从你的描述来看，偏于阳虚，畏寒。海参必须长期吃，半年以上，每天2只。冬虫夏草没有实际体验过，但从描述来看有补气益肺的作用，中医的气不足指机能低下。我是业余学习中医，已经有10年多了，最大的收货是儿子，他从每周去医院变成了几乎从不去医院，也很少生病了。实在不行，你自己给自己治吧。国内近年来中医发展很快，只是不为外人（指非专业）所知，以前的老名医大多只是传说中的神医，水平不一定怎样，现在的少壮中医很多人无名，或者名气远不如毛时代的御医，但水平实在他们之上。建议多看近年来出版的中医书，尤其是中老年中医写的。古代的也要看，方书建议看民国的陆渊雷写的金匮和伤寒书，内经没有太好的版本，李鼎、黄龙祥校注的针灸甲乙经不错，然后就是中医院校的最新版教材，中医的进步体现在教材上了！
SnowFallingOnWater 2013-07-24 15:29:59 回复 悄悄话 回复天边的蔷薇的评论: 握手！I do think more about life after I got this sickness. I'm happy with where I am. Life might be better if I were not sick, or the other way around. Who knows? This is how my life is. I try to enjoy every single day when I can.
天边的蔷薇 2013-07-24 12:15:42 回复 悄悄话 疾病可能会让你更感激珍视生活. 上帝保佑你. 快乐地生活. Enjoy your days when you are feeling well. I really understand how you feel as I am in the same baot as you are. I have different health issue. We just have to be strong no matter what.....God bless!!
SnowFallingOnWater 2013-07-24 06:52:05 回复 悄悄话 谢长岭， 一览青山，sannie888, 敬丘 – 人生本就无常。我学会了不去为改变不了的事烦恼。就象一览青山说的，过好每一天才最重要。收到这么多陌生人的祝福，非常感动！

@sannie888 – 我这就 email 你。多谢！
敬丘 2013-07-23 23:49:39 回复 悄悄话 请多多保重！“天道无亲，常与善人”。上帝会保佑你！！！
sannie888 2013-07-23 23:31:32 回复 悄悄话 你好， 我是营养师， 我想告诉你一些营养学治疗肺部疾病的方法。完全是用纯植物， 不会有任何的付作用。但是效果惊人！发EMAIL给我：[email protected]
一览青山 2013-07-23 22:55:43 回复 悄悄话 看了好心疼啊，可不是学医的，拿不出什么实际办法。人生长短天定，开心过好每一天最重要！
长岭 2013-07-23 19:17:30 回复 悄悄话 深深祝福！
长岭 2013-07-23 19:17:27 回复 悄悄话 深深祝福！
SnowFallingOnWater 2013-07-23 16:38:15 回复 悄悄话 回复情况就是这么个情况的评论:应该不行
情况就是这么个情况 2013-07-23 16:09:17 回复 悄悄话 只有女性才会得的病，使用雄性激素会不会得到改善呢？
SnowFallingOnWater 2013-07-23 15:34:09 回复 悄悄话 谢xueen。感谢你的祝福
xueen 2013-07-23 14:25:31 回复 悄悄话 你很坚强！祝福你！
SnowFallingOnWater 2013-07-23 10:37:21 回复 悄悄话 谢lanling59766，感谢你的pray. God bless!
SnowFallingOnWater 2013-07-23 10:35:57 回复 悄悄话 谢瞬间mm的支持。看过你美丽的片片，很喜欢。搬家有考虑过，暂时还没有合适的机会，毕竟已经在这里settle down. 先生的家人也都在这里。我的专科医生也都对我的病很了解。今年和2000年的两次手术也是同一个外科医生，他做的很成功，我知道是他也很放心。虽然也喜欢暖的地方，但想到一切要从头开始，新医生也不知道有没有现在的好，最后还是以后再说了。
lanling59766 2013-07-23 10:28:28 回复 悄悄话 保重 ! pray for you .
SnowFallingOnWater 2013-07-23 10:24:54 回复 悄悄话 谢jarmy的祝福。真心感谢！
弹指一瞬间 2013-07-23 09:18:36 回复 悄悄话 这么诗意的名字，生活却让你承受这么多的苦难。有没有想过换一个地方住？ MONTREAL的冬天太冷了也太长了..... pray for you!
jarmy 2013-07-23 08:24:16 回复 悄悄话 佩服你，以坚强和乐观面对疾病，太不容易了！祝早日康复，平平安安！喜欢你家MOMO猫咪，祝福你全家！
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:34:13 回复 悄悄话 再次谢谢每一位为我祝福的好心人。我现在还可以工作（工作就是坐在电脑前编程），可以做饭，除了不能提重物，除了冬天和湿冷天呼吸困难，我基本上可以过相对正常的生活，我本性也是喜欢朝积极的方面看, 我觉得我已经很幸运了。
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:25:57 回复 悄悄话 谢从没爱过，那些小瘤瘤有取出来过，我2000年和今年的手术都有取出，但这个病的问题就是肺一直在生长那些sis. 今年做的应该是最后一次，因为医生把肺全部贴在了胸腔，以后就不能再做了。以后再严重到不能正常生活，就要考虑换肺了。我希望那一天再晚一点来，也许那时科技发展的进步可以给我其他的选择。
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:17:53 回复 悄悄话 虎侠士说得非常有道理。我初时也有找中医，但就象你说的良莠不齐，找错了中医更糟糕。除非知道真才实料的才放心。因为也不想病急乱投医。非常感谢！
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:10:57 回复 悄悄话 谢丁一凡的热心建议， 我知道你是希望有所帮助。我这个病只有女性得，是用我肺的tissue确诊的。我在医院也遇到一位男士，他的症状和我很象，但不是同一种病。不过很感谢你！
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:05:05 回复 悄悄话 回复ooopsss的评论: 谢ooopsss提供的连接，我会去好好研究下
SnowFallingOnWater 2013-07-23 07:02:12 回复 悄悄话 谢珠峰哨卡, Sfer008, coopersmama的祝福，真心感谢你们善良的祝福
从没爱过 2013-07-23 04:06:32 回复 悄悄话 一定会有办法的。我在想：那些小瘤瘤不能拿掉吗？现在医学这么发达。
虎侠士 2013-07-23 03:19:36 回复 悄悄话 我认为这种看似无解的怪病最适合中医，特别是针灸来治疗。描述不清楚，不要试图自己治疗，还是找个专业的医生吧，除非自己有充足的时间，经济条件也不错，可以自己试。中医最大的问题在于良莠不齐，缺乏权威认证。其实古人给出很好的认证方法了，十之八九是上工，7,8是中工，6以上是下工，现在很多连下工都不配，却头上挂着名医的嘘头
丁一凡 2013-07-23 02:30:32 回复 悄悄话 你要不要回中国试一下找老年有经验的医生看看?
我有个表姐夫，也是肺部的气管长满了东西，差点按肺癌治，後来去到济南的医院，有经验的老师生告诉学生，其实，只需琏霉素就ok了。果然治好了。好像大陆八毛钱一支针水。因为他拖得太久，本来一星期就可治好，用了一个月。现在人活蹦乱跳地。患病时简直以为快死了，瘦得不成人形了。好像症状很像你形容的呀!
ooopsss 2013-07-23 00:28:32 回复 悄悄话 有没有试试中医治疗？这里有个中医治疗此病的病例（链接）：

http://www.chiusang.com.hk/s_xinwen_s.asp?id=915

Coopersmama 2013-07-22 21:51:19 回复 悄悄话 你会好起的，科技在发展，医学在前进，衷心祝福你！
sfer008 2013-07-22 21:18:08 回复 悄悄话 多保重！但愿一天病得以根治。
珠峰哨卡 2013-07-22 20:39:20 回复 悄悄话 过好每一天，好人一生平安！
SnowFallingOnWater 2013-07-22 19:46:55 回复 悄悄话 谢何仙姑， 老恐龙， karenzou, mingidiana, 很感动有这么多不认识的善良人为我祝福。不幸中还是有幸运的。谢谢你们！
SnowFallingOnWater 2013-07-22 19:43:32 回复 悄悄话 回复雨滴的评论: 谢雨滴的支持，有空会看看。我也有保养，久病其实有一定的道理。
mingindiana 2013-07-22 19:29:45 回复 悄悄话 Best wishes.
karenzou 2013-07-22 18:24:28 回复 悄悄话 多幸运的人，虽然得了罕见的病，依然能觉得自己是幸福的。说明你的家人多么爱护你，祝福你。
老恐龙 2013-07-22 18:24:05 回复 悄悄话 祝福
何仙姑 2013-07-22 18:17:10 回复 悄悄话 衷心祝福！
雨滴 2013-07-22 17:16:50 回复 悄悄话 看了为雪妹妹揪心。谢谢你分享接受自己和感恩生活的心态。

碰到好的医生是幸运。 但自己学会养生和调理将会给你更多的自信和主动权。我觉得《求医不如求自己》是个不错的系列。

祝福你。
SnowFallingOnWater 2013-07-22 16:49:50 回复 悄悄话 谢ilovefriday和猫眯妈。我也寄希望于科技的发展。还有就是我现在除了这个怪病其实还蛮幸福的。每个人早晚都要走的，只要不要在我爸妈之前就好。
ilovefriday 2013-07-22 15:56:15 回复 悄悄话 祝福你啊！保持乐观。也许过几年随着医疗技术的进步，你的病会治好的。
猫眯妈 2013-07-22 14:47:52 回复 悄悄话 心中有爱的人一切都会好起来!

祝福漂亮的妹妹!
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