很多朋友都在关心布布的病情，在我向大家汇报布布这几天的变化之前，我忽然想带领大家参观和体验一下美国的儿科重症监护室，简称PICU。这是一个悲惨、悲伤但又充满希望的地方。我希望你能了解它，但你永远不必经历它。
（尤其是当你或你的孩子将来做医护人员，这不仅仅是一个职业那么简单，你的一句话可能会摧毁或者拯救一个家庭）。


我之所以能从这个话题的权威立场发言，是因为我和爱人Jeff 在与女儿一起抗癌的八年里，有三分之一的时间是睡在医院的折叠床或者椅子上的，而我们的女儿在这八年的时间里白血病复发了4次，经历过无数次手术和化疗、经历过脑死亡、植物人以及全身瘫痪、她接受过美国最先进的Car-T疗法，脐带血干细胞移植等，我们的女儿经历了一个癌症女孩所能经历过的所有悲伤和痛苦，曾被医院好几次放弃，又好几次重生。如今，她仍在PICU的病床上为生命而战。我在这里向你保证：我宁愿成为你们正在从事的任何方面的专家，也不想成为一个久病成医的专家，但是，唉！我的计划在上帝面前毫无价值，他给了我这张牌。

之所以今天要跟大家说这些，是因为刚刚我又把一个肺科医生给轰出去了，我想她可能在哭，但我不得不给她一点教训：如果她有心，从此她会变得越来越胜任这个艰难的职位；如果她只是因为医生收入高有面子而选择这个职业，那这类医生是我们患者家属需要特别小心的。这就是为什么我们不能完全而且放心地把病人交到医护人员手里的真正原因，你得亲自参与进来！

1、不要东张西望

首先，做为家长或者探访人员，当你进入重症监护楼层时，你应该直视前方、目不斜视，直到你到达你要去的房间。因为儿科重症监护室房间实际上只是甬道两边用玻璃隔开的玻璃房。在这些透明的笼子里，每个玻璃盒子里的孩子都是生命垂危的。医院之所以这样建造病房，是方便护士和医生随时可以看到房间内部，以防这些患者之一需要立即关注。

这种开放式病房会让你联想起艺术馆里那些艺术品，不一样的是这里不可以用闪光灯拍摄，你不可以侵犯任何家庭的隐私，更不能打听和议论，所以你得保持头脑清醒，最好不要有好奇心，走路时眼睛盯着地板或者抬头目视前方。

2、这里没有笑声


真的，毫不夸张，这里只有哭声，没有笑声。就我个人而言，以前，当我走在甬道上时，我会竭尽全力保持严肃甚至不微笑。包括三楼的麦当劳叔叔之家、那里有很多家长，有的坐在沙发上休息，有的在吃东西，或者窃窃私语，但是没有人微笑，连那里的工作人员都不微笑。我是一个天生的乐观派，但我曾因自己冒失的笑声引起过别人极大的反感，那次的教训让我意识到这里任何一个家庭都正处在痛苦中，他们不想看到有人自鸣得意的享受生活，即使那一刻转瞬即逝。


记得布布在脑死亡被送回家的前几天，有一个医生被开除了。原因是他在给我们分享这个悲伤的新闻之前,先和Jeff在病房里大谈了一下他刚结束的一段美好的度假生活，他和Jeff前一秒在一起大声笑，然后话锋一转打开了电脑，他说，让我们一起来看病情，他看了几秒钟，然后十分开心地指着电脑告诉我们这里、这里、这里…全部都已经坏死了，然后宣布他们会撤销一切无效的PT和OT，因为这个孩子已经无药可救了。他没有看到Jeff脸部从微笑到惊讶再到扭曲然后愤怒的变化过程，甚至还微笑着问Jeff：你们还有什么问题吗？

Jeff愤怒地把他轰了出去，很快，我们的病房里来了很多人，那个医生因此丢了执照。相信我，嫉妒是PICU中一种强大的情绪，它可以统治你的想法并淹没你的理由。病房里的家属可以自私地、不公平地嫉妒任何一个在这里看起来无忧无虑和快乐的人。

虽然我觉得那个被开除的医生那样做实在不妥，但他因此被医院开除是我没想到的，我记得自己还给过那个医生一个拥抱，告诉他不要担心，Jeff只是被他气晕了，他不该先和我们分享笑声后话锋一转告诉我们一个如此坏的消息。我自己觉得：他和我一样只是一个没有大脑的乐观派。但是遗憾的是，除了我们Jeff，还有别的儿童家庭在指控他，就这样，他不仅丢了工作，而且被吊销了执照。据说他后来自己开了公司，现在在做一些医疗咨询方面的工作。所以，在这里工作，有没有同理心很重要。

3、几乎从不交谈


不知道这是否和文化有关，我发现重症监护室一个很奇怪的事，就是我们几乎没有看见过任何父母与其他父母交谈。当我们在大厅里擦肩而过时，我们只是点点头打招呼，然后继续各走各的路，当然这并不是因为我们不想认识彼此或者麻木不仁，而是我们知道，每个孩子病的时间和病情不一样，父母们的心情也不一样，就像我们一样，有时候我们需要自己的空间。虽然每一次与他们擦肩而过、我都在心里问他们：“你好吗？”或者“有什么更新吗？”或者“你们什么时候可以回家？”

可我不想补充这一点，因为我知道有时这些问题没有答案，这是一个难以接受的，痛苦的事实。

　　起初，不笑一点也不难，因为我只要看一眼我的布布在那里无意识地躺着，像个科学试验品一样被很多仪器管子连接起来，我就感觉自己像一只被暴雨打湿了全身的母鹰，一下子就没有了任何积极的感觉，我的心被揉碎了，即使我还有一个完全健康的女儿，生活也感觉已经结束了。拜访过布布的几个朋友也被她的情景摧毁了，因此除非我们非常了解拜访布布的人，否则我们不会允许年轻的尤其是怀孕的朋友拜访她。因为有布布曾经最亲密的好朋友莫若曾经告诉我说她以后会是一个同性恋者，她在未来永远不想要孩子，因为她不想让她的孩子经历如此极端的悲伤，而同性恋则是最正确的决定（她后来一直在接受心理疏导）。
后来，八年啊，经历的多了，我们意识到人生的路有些事没有选择的，但我们仍然可以选择的就是可以积极的去面对，哭也是一天，笑也是一天，笑总比哭好。战斗！是为了奇迹般地康复，于是我们又开始有说有笑了，即使在最艰难的时刻，我们仍然可以彼此开玩笑，我们发现这种效果非常有利于病房里的气氛，于是来看望我们的朋友也都知道了，这里只允许笑，不允许哭.

　　你看，布布的音乐老师和师母又来看布布了，布布的老师和师母也是一对很特别的人，他们的学生即是他们的孩子，一日为师终身为父母，虽然布布已经想不起什么时候学过二胡来了，他们对她的爱却从来不曾减少过。我在多次请求下留下这张合影，不过，不要被布布这张可爱的照片所愚弄，她虽然看起来面色红润，眼睛微微张开，好像快出院了的样子，但这是每天被人参汤顶着的光泽。布布前面还有很长的路要走。
儿科重症监护室可能是世界上最悲伤的地方之一，但它也是世界上最勇敢的人生活的地方 ——— 这里的每一个孩子都是最勇敢的战士。

　　与没生病之前的小鸟.布布.阿妮雅 比起来，这是一个很难接受的形象。我有时候凝视着我的孩子，感觉就像是永恒。但随着时间的流逝，我们开始简单地欣赏她仍然和我们在一起的事实：八年了，四次复发，期间经历多少次的临终，她应该早就已经死了，但她没有。她仍然在这里供我们亲吻和抚摸。对于健康孩子的父母来说，想要处于我们的位置来想象这是一件幸福的事好像很奇怪，但我知道有成千上万悲伤的父母会和我们一起感动和一起心跳。这一切，只是为了能够再次感觉到孩子的额头，亲吻她，或者握着她的小手，在她耳边低声说“我爱你”。
这就是“PICU”儿科重症监护室这个地方为父母们所做的— 它给了我们一个希望，有了这个希望，我们开始对我们的遭遇感到乐观，我们实际上是开始感到幸运，我们甚至可以开怀大笑——但仅限于我们暂时居住的这个玻璃牢房之内。
有时候我觉得我们身边所有人的生活都在继续，而我和Jeff从来没有把目光从我们可爱的女儿身上移开过，就像两只老鹰俯冲猎物一样，除了我们没有试图吃掉我们可爱的小鸟.布布 ，虽然她看起来确实很好吃 —- 胖胖的，脑袋毛茸茸的。

　　此外，PICU的护士和医生们不能像病人家属透漏任何其他病房的任何情况。因此除非你特别用心观察，否则根本不知道谁走了谁又进来了（我只观察我左右两边住着的孩子）。即便如此，我还是深深感觉到周围房间里大规模的痛苦，困惑，愤怒和悲伤，我常常在好不容易睡着时被小猫一样凄惨的叫声惊醒，几分钟后才意识到自己是在医院，梦里那“小猫凄惨的叫声”来自于PICU的某个女婴，或者楼层音响中传来“ Dr Blue” 的呼叫，随后一阵子集体忙碌的脚步声往一个方向冲，如镜子一般的大理石地板增强了陌生人的呻吟声，我自己安静的抽泣被布布.阿妮雅床边那些无休止的医院设备哔哔声所淹没。


在布布病房的两边，挤满了满身插着各种管子的可怜的孩子们，无论你与哪一位家长擦肩而过，你都感觉到与他们的情感连接着，我和Jeff经常私下里为某个家庭哀悼，这只是我们作为人的本能。在这里，很多家庭都会被迫决定继续维持生命还是放弃，哪一种对他们的孩子才是正确的决定。不幸的是，这些选择并不是假设，而是我们在儿童重症监护室经常亲眼目睹的事。总之，这里不是胆小的人应该来的地方。


有一天晚上，布布左边小女孩的病房外聚集了很多人，透过分隔我们孩子房间的玻璃窗，我无意中听到一位母亲的哭泣声，她正在告诉她的女儿，她为她打这场仗感到多么自豪。我不想听，但因为不隔音，不听是徒劳的，我把自己的头埋到毯子里，眼泪磅礴而下，我知道发生了什么，他们要给那个孩子拔管子了。那个母亲那么对她的孩子说，是因为她很害怕，她害怕破碎和迷失。从玻璃门外哭泣的家人，护士和医生的数量来看，已经没有多少时间留给那位可爱的天使了。果然，第二天病房里就换了别的孩子。

有时候我在想，那个孩子去哪里了呢？是转院了还是回家了？至于回家，我认为这是一个相对的术语，取决于你的宗教信仰，但是是的，我认为那个孩子在那天晚上终于回家了。

那天晚上、我无数次想冲进那个房间去拥抱那个女人和她的家人，但我知道那是不被允许的，PICU不是我的家。我想冲进去告诉他们：那个天使如此勇敢，他们应该选择继续战斗，可同时我又觉得自己像个侵略者。还有，在内心深处，我知道这无助于擦干他们的眼泪。
回想起来，我希望我对那个孩子的父母说过所有这些在我脑子里曾经闪过的这些话，但我害怕，我担心我正在展望我自己的家庭未来，坦率地说，这很可怕。所以我什么也没说。
而更让人揪心的是：那个新进来的孩子，从始至终，除了医护人员之外没有任何亲人在身边陪伴，也没有人探访过，几天后她也走了。我至今记得她躺在病床上的样子：乌黑的卷曲的头发，白皙的皮肤，像极了希腊神话里的圣婴，在人间短暂的旅游期间，她又经历了什么呢？不得而知啊！
还有更离奇的。有一天我去休息室接热水，看到有个年轻男孩在休息室里哭，于是便上前安慰，可是我越安慰他，他哭的就更厉害，于是我把他的身子转过来，紧紧地拥抱他，告诉他人生在世，我们可以掌控的其实很少，让他把不能控制的那一部分沉重交托给上帝，只做自己可以掌控的，后来看他的心情平静了一些，我就离开了。到了下午我去热饭，发现他还在那里哭，好几个小时啊。看我进来，他擦干眼泪走过来感谢我的拥抱。他告诉我说，生病的是他的侄儿，他是从外州赶过来的，孩子父母因为承受不了痛苦而发生了争执，母亲因此离开了家，父亲开车去寻找，结果路上撞了人进了局子，而他的侄子已经是生命垂危了，医院准备放弃治疗，让他通知所有想最后看一眼孩子的人，他因不知所措而崩溃，因为他没有人可通知，没有人听他的，他告诉我说，他的侄子才七岁，这是他第三次见到他的侄子，没想到也是最后一次。那之后的第二天，那个孩子的病房空了，而我再也没有见过那个孩子的叔叔。

没有最惨，只有更惨。我想起雨果的《悲惨世界》，可我觉得雨果的世界没有这里更悲惨，因为孩子们的人生才刚刚开始，他们本该都是被这个世界宠爱的，可住在PICU的孩子们，在他们浓缩的短暂的年龄里，除了无奈和痛苦，还各自经历过什么？这个问题，或许只有在天堂的孩子们自己可以回答了。








　　当然，这里也并不全是厄运和悲观。这里有一位母亲每天春风满面、自豪地在大厅里走来走去，因为再过一个月，她们家的“枕头女王”小鸟布布.阿妮雅就满16岁了，这是一个喜乐的胜利??！

尽管大多数人都会把这个女孩瘫痪的身体和光秃秃的脑袋联系起来，但这不是妈妈。因为妈妈看到的只有进步，她不能更开心了。她的小鸟布布.阿妮雅正在“继续进步”，她每天都兴高采烈地告诉所有关爱布布的人，她们的周围围绕着和充满了各种各样“爱的天使”，在这苦难的人间，布布就像一块巨大的爱的磁铁，吸引着所有散发着爱的光环的人，她的布布证明了爱可以战胜一切，这是可能的，即使她的“枕头女王”小鸟.布布看起来再也不会走路了。

布布这一周的情况

请允许我的时间是完全混乱的，很多时候，我不知道今天是什么日子，星期几。上周阿妮雅完成了化疗以及骨髓穿刺，骨髓活检结果是布布的脊髓液里没有白血病。因此，我们赞美上帝，因为我们一起见证了这个好消息：阿妮雅在人参的帮助下继续好转！！ 考虑到距离上次化疗已经一个多月了，主治医生对此也很高兴。华盛顿那边的DNA测试结果没有出来，现在最盼望的就是仍然是百分百脐带血捐献者的，我们为此继续祷告，另外、马拉松人参，哈利路亚！！


第二个好消息是布布的肺呼吸里已经没有了气泡，具体请看姜铭涛博士与我的对话截频，我看到的变化更大。但我们这周的值班医生是个年轻医生，她告诉我布布的肺部与两周前没有任何变化。我告诉她如果看不见布布的那些变化，那就待在她的办公室里不要出来，直到其他医生来替她的班。我告诉她如果没有好消息就不要进我们的病房，因为她没有权利每周只花五分钟看片子就来判断一个人，这里的每一位护士、每一个工作人员了解到的都比她更多。然后我非常严肃地指着门外请她出去。她尴尬地走了，我想她可能哭了，而我对此完全没有抱歉。

总体来讲、我觉得医院里只有两种人，一种人把工作当工作；而另一种人把工作当艺术。这个医生对你的孩子用没用心，并不难分辨。

今天是阿妮雅在脖子上进行手术摘除呼吸机的日子，但由于这两天她总是发高烧，因此今天的手术取消了。摘除呼吸机会让她在康复过程中更加积极，也将是朝着她康复迈出的一大步，我们不知道这是暂时的还是永久性的，但无论如何都是必要的。 从长远来看，我们越早让她离开呼吸机对她来说越是好。

目前，我们的“枕头女王”布布. 阿妮雅每天都在小步前进，医生继续为未来进行治疗，我认为这是一个好兆头，并感谢上帝的这些改进。在过去的几天里，我们伟大的医护人员继续让她降低使用呼吸机支持和静脉注射药物，而且减少了镇静剂的用量，所以这两天布布的思维逐渐清楚，她对我和护士们翻白眼和皱眉，点头或者挤眼，让大家知道她此刻的感受！ 我们每天都继续从她的肺里抽出很多粘稠物，积极的肺科医生觉得这很好，因为她的肺开始排出旧的病变的东西，而消极的肺科医生觉得她的肺仍然病得很重，X光片显示毫无进展。 我们不否认消极医生所看到的，但是我们相信积极的医生和我们所看到的，而且我们知道“病来如山倒，病去如抽丝.” ，但谁也不敢否认这样一个事实：我们的小鸟正在以惊人的力量好起来！！再次感谢朋友们的祷告！！
好了，现在让我们平静下来，继续为我们的“枕头女王.小鸟.布布.阿妮雅”祈祷，请天父赐予我们爱的大能，帮助布布的肺部继续改善、重新开始化疗对她身体康复毫无影响，我们怀着坚信和爱的步伐，让上帝安排最好的时间来进行手术，因为只有他的时间是最对的也是最好的.


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布布的母亲/张美琪与美国明州儿童重症监护室