前面的话：把自己的病如此详细地记载下来放到网上，我还是很犹豫的。此病应该算是个比较特殊的病例，我想写一写可以让读者对此病有所认识。更广义一点儿，就是对疾病，对医生的诊断，对患者的心理和医患关系增加一些更具体的了解。人都会得病的，希望大家不要像我这样脆弱敏感不堪一击。客观、冷静、坚强和乐观的心理状态，对治愈疾病恢复健康太重要了。

1976年七月，暑热难耐，好几年没有游过泳的我突然去什刹海游了一次泳。当时的什刹海可没有现在这么好，水很脏，游完觉得很不舒服。第二天发现小腿上有几个出血点，因为不多也没太在意。

7月27日感冒发烧，7月28日凌晨3点42分，由于发烧而没有睡熟的我感觉大地在颤抖，房屋在摇晃···中国近代史最大的自然灾难唐山地震发生了，波及到北京感觉强烈。震后开始下大雨，我们不敢回到屋里，打着伞站在雨地里。眼看着我小腿上的出血点越来越多越来越密。母亲很着急，可是当时的医院也都停止工作了。人们被这突如其来的灾难吓得无所措手足，在仍然继续的余震中如惊弓之鸟，整个北京城一片混乱，一切都处在瘫痪状态。人们马上行动起来搭起了防震棚，医院也开始在院子或防震棚里开诊了。母亲赶忙带我去了她们医院，很多检查都做不了就简单地开了一些西药，记得是抗过敏的非那根（有安眠作用），VC，VK等，吃了那些药，我就一直昏睡在刚搭好的简陋吵闹的地震棚里。

地震过后一个多星期，我们终于坚持不住在大街上地震棚里的动荡生活，带头搬回了家。医院也逐渐恢复了正常，我又去医院做了血象检查。没有查出任何问题，血小板正常，但出血点还在继续，医生为我开了激素。刚开始吃激素的感觉很好，觉得很有精神，食欲特好。年轻时很瘦，吃激素后身上也没长什么肉，就长了个大胖脸，出血点的确见好。吃了半年左右就开始减量，最后彻底停止。而后出血点又开始星星点点地出了，接着开始吃中药，吃阿胶，当然还有各种辅助的西药，维生素等。天天熬药，苦药汤子灌满肠，但仍然没有彻底好。医生诊断是“过敏性紫癜”但对什么过敏确找不出原因。

以后的很长一段时间一直是隆福医院的皮科主任林秉端主任为我治疗。当时（77年）他算是个很好的医生，待人和蔼耐心，也很负责任。他说，只是皮下出血还问题不大，内脏特别是肾脏不出血就好，不然就有危险了，最可怕的是脑子里出血，那就完了。然后他严肃地告诫我一定要重视，要经常查尿，注意休息，减少感冒。记得很清楚他给我开了一种叫“氨苯砜”的药，通常是治麻风病的，对过敏性紫癜疗效很好，但副作用很大。吃几天就要停两天，此药真的管用，腿上的出血点全部消失。但药的副作用使我感觉很不好，头痛，嘴唇发紫，食欲也不好。大约吃了两三个月就停了，腿上一直没再出，我很高兴，但林大夫嘱咐我，一定注意不要反复，不然就很难治了。

没有紫癫的日子很轻松愉快。大约过了两年，1981年6月，我刚结婚不久，单位派我去南昌和上海出差。这是我第一次出远门，心里又兴奋又担心。年轻时候的我，本来就有些娇气，身体又一直不是很好（心脏有个先天的病），很怕吃苦受累，再加上得了这个病，就活得更仔细了。出远门家里人也不放心，父亲甚至要二哥哥请假陪我去，但后来我自己觉得太不像话了，哪有出公差还要哥哥陪着，特别是还有另一个同事一起去，实在是说不过去。

那年月出差很辛苦，人又穷，好容易说服同事坐卧铺，还不算太难受地到达了南昌。81年的中国除了北京还凑合到处都显得破破烂烂。南昌是中国的火炉，炎热的程度比今天北京最热的时候还热，而且还很潮湿。旅馆里没有空调，热的根本无法睡觉。一起来的同事很怕热，夜里经常是开着窗户坐在窗台上。我怕蚊子躲在蚊帐里忍着，那日子真难受。几天后我们又坐上了去上海的的火车，要坐一整夜。这次同事坚决不坐卧铺了。（那时候坐硬座有补助，人都很穷出差就指着挣这点补助）我也不好意思自己去坐卧铺，只好跟着她一起坐硬座。那一夜我是终身难忘。车厢里挤满半赤裸的人，温度高达40多度，很多人都没有座，站着，坐着，歪歪斜斜地挤在过道上。车厢里味道刺鼻，汗味儿，臭脚味儿，食品味儿，混在一起，让我觉得实在是透不过气来，真想从车窗跳出去。这么高的温度，也没有足够的水喝，更挤不出去上卫生间。幸好我还有个座位，四个人挤在一个座位上，我难过的直想哭。就在这时，低头看我的腿，大大小小的出血点开始往外冒，见此景眼泪真的出来了，因为我想起了林大夫的嘱咐“注意不要反复,不然很难痊愈”那一刻的我，心情沮丧到了极点。

到上海后，什么都没干马上去了医院。验尿后发现有红血球（不多）我更紧张了，心想，这回可完了，紫癜肾了。马上回旅馆躺倒休息。同事有些负罪感，觉得为省几个钱让我跟着受罪犯病了，所以在上海的工作都她自己去干了，我什么都没做就回北京了。这就是我第一次出远门，第一次去上海的经历，一点也不好，像噩梦一样。

回到北京我马上住进了母亲工作的北京第六医院，进行了一系列检查以后仍然找不出病因。为了消除病灶，把我的扁桃腺割了，还给我用了大量的不同的抗生素，但都不起作用，最后又开始上激素。一个多月以后我出院了。从医院到我家只有两站多路程，我是骑自行车回去的。由于住院期间整天不是躺着就是坐着，身体很虚弱。就骑了不到10分钟的车，到家后，腿上出了很多鲜红的血点，我心里太难过了。这时候在我住院期间一直忙碌照顾我的丈夫慌忙从厕所跑了回来，说他尿血了。母亲马上又带他去了医院，化验结果尿里红血球满视野（血尿），蛋白两个加号，按急性肾炎收住院了。

年轻的我不知到底发生了什么，真有些天昏地暗的感觉。我们为什么这么不幸，刚刚开始婚后的新生活，却接二连三地得了重病。由于当时没有控制好悲观的情绪，我得了抑郁症。（那是一种很可怕的难以忍受的疾病，在这我就不提了）

从那以后，我不敢看我的腿，这是一种心理障碍。就是洗脚，我也从不低头看。夏天也不光脚。我出院不久去了一趟协和医院，也没有什么好办法，唯一的收获就是让我停止吃激素，因为已经不起作用了。

又开始吃“氨苯砜”但效果也不明显，正如林大夫所说，反复了，很难治。我很灰心，不知道会发展成什么样子。

这种无意义的治疗持续了一年多。我结婚已经两年了，丈夫和我都想要个孩子，但又不知道能不能生。经过多方了解征求意见，最后还是林大夫给了我一个比较肯定的建议。他说：“现在医生对很多病仍然束手无策的，就像这个过敏性紫癜。但怀孕生孩子的女人身体会起很大的变化，这里主要指内分泌的变化，也可能对你的病反而有好处。孕期和生产期加倍小心，生一个吧”。听了他的话，我决定试一试。

十月怀胎很顺利，除了初期有些妊娠反映以外，一直很健康，出血点也明显见好。1983年10月12日剖腹产生下了我的女儿。记得母亲当时请了内外科大夫亲临产房（我的心脏也不太好）以防意外。手术出血很多，最后输了血，但母女平安。

女儿出生以后，我的紫癜的确见好，虽然还有些星星点点，但从未严重过。

平静的日子过了三年，我生命中的变故和不幸接踵而来了。首先是丈夫反目，然后是调换工作，1988年最爱我的父亲病故。1989年我的婚姻宣告结束。

是女儿和对她的责任给了我力量和生活的勇气，让我在这些不幸中坚持了下来，让我这个骄娇二气的女人变得坚强起来，或是上天也在垂怜。在如此痛不欲生的日子里，我的紫癜和抑郁症都没有反复。从此我明白，一个人的承受力，比你自己想象的要大的多。

1991年初的一天，晚上洗脚，突然发现脚上，小腿上又出了很多出血点。这次是没有原因的，我很惊恐，不知道是怎么回事。第二天赶忙又去医院检查，一切正常，我自己心里也明白没什么药可以治了，只能自己对付着吧。出血点一般是下午到晚上开始出，所以到这个时候我尽量把脚抬高，林大夫以前也是这样说的，高抬患肢吧。这次犯病，我基本上没怎么休病假，还是坚持上班，但每天下班回来看着自己的腿总是心里发紧。其实出血点不多时并没有什么感觉，多时会感觉痒，但这种病总是给你视觉上的恐惧，和心理上的压力。

1991年夏天，离婚三年后的我遇到了老高，1992年年底圣诞节我们在北京完婚。我的病一直不见好，婚前我向他解释了我的病，他也亲眼看到了，但是还真没把他吓回去，可能是不太懂，或是不愿意放弃我吧。

1993年4月底，我带着小女儿流着泪离开了我的祖国我的家，飞往陌生的英伦三岛。真希望能把我的不幸，我的疾病远远地抛下。遗憾的是老天没能成全我的全部幸福，有了丈夫有了家，但这病却再没有离开过我，像个影子跟随我至今。

英国的医生经验不足，（可能是人口少，病例少）我刚来时也做了多方检查会诊，没说出个所以然。看来谁都指不上，只有靠自己注意了。这么多年，对疾病的担心从来没有离开过我，晚上尽量回避出去，如果需要出去，下午尽量睡个觉或是躺下休息。做什么也不能真正尽兴，心里总有一些担忧和恐惧。我谨记林大夫的嘱咐，不能累着。所以多年来我感觉好像从来没有轻松地，无顾忌地尽情地玩过，享受过。做一切事情都得适度，即便是度假我也很小心，看到腿上的红点子总让我心里担忧，破坏了度假享受放松的好心情。

几年前一天，我的小腿被蚊子咬了，症状很可怕，腿都肿了，被咬处有个又红又硬的鸡蛋大面积的红包，上面有一个5分钱大小的大水泡，周围全是出血点，我去看了家庭医生，把他吓着了，赶紧给我转到了医院皮肤科，这次我遇到了个很好的医生。

Cook大夫是这片医院里最好的皮肤科专家，他虽然认真，严谨，和蔼，耐心，但最终还是没能帮我解决问题。看病首先都是验血，结果说是没太大问题，在英国看病不像在中国化验单病人都能看明白，在英国是完全不懂，医生也不给你解释，但最后给我的诊断是“红斑狼疮”，是个免疫方面的疾病。我估计血象可能还是有些问题，不然不能下此诊断。蚊咬好了以后，紫癜也逐渐淡去，没给我什么药，还是回家养着。Cook为我安排每半年去看他一次，随时注意病情发展情况。

过了一段时间，我的年龄开始进入更年期阶段，病情突然恶化，脚，小腿，大腿，臀部，腰，胳膊手上密密麻麻出了很多大大小小的鲜红血点，很恐怖，这次我真害怕了。母亲从国内为我带了一针激素，忘了叫什么名字，是个长效的。我求朋友给我打上了，但丝毫没有见效。我决定回国治疗。那是个冬天，我和老高带着焦虑的心情踏上了返乡的旅程。

到了北京以后先是去看了朋友介绍的北京中医医院皮科专家陈凯，60出头的年纪，很负责任，他为我开了中药，要我去做一下过敏试验（以前在协和医院也做过变态反应，没查出过敏源）然后建议我去北大医院看看，切下一个紫癜做个病理。他还对我说，现在是我的非常时期（更年期）在这个时期没病可能会生病，有病就会严重。我都按照他的建议做了。化验结果，是对重金属过敏，北大医院的结果也没什么问题，就是单纯的出血。

我每天按时吃陈大夫的中药，病情仍无起色，我的焦虑情绪日益严重，每天看到手上胳膊上新出的血点，心里总是阵阵发紧。另外一个好朋友帮我在协和医院找了熟人看病。一进协和医院的大门，看到乱哄哄乌泱泱的病人我的头都大了，我想全国各地的疑难杂症病人都集中到这了。我首先需要查血，很多血象都是我以前从未查过的。到了楼上化验科，好几间屋子都挤满了人，看这情景到中午也抽不上。朋友的熟人很热心，他到里面找了个护士，把我带到一间清净的屋子里单独为我抽血，一共抽了十几试管的血，挺心疼的，但还要庆幸，没有去排队。

过了一周化验结果出来了，我又去找那个熟人带我去看医生。同样，他没有去门诊，人太多了，带我到病房找了个中年的医生。这个医生给我留下了不好甚至是可怕的印象。他说：化验单上表明，你得了一种叫“抗磷脂抗体综合症”是个免疫系统的疾病，而且还很严重，因为血象是4个加号。唯一的治疗方法就是激素，再有就是中药“雷公藤”但副作用很大，一般都会伤肾。平时你要加倍小心，如果发现头痛千万别大意，可能是脑血栓，因为这种病很容易使血液形成血栓，比一般人多20倍的危险，而且也会逐渐伤及内脏。”我的天，他的这段话把我吓“晕”了。可能医生说的都是事实，但我这个病人却没有那么大的承受力。熟人看出我不太对劲儿，使劲安慰我，他说帮我再找找免疫科主任看看，千万别着急。

我恍恍惚惚地走出了医院。沿着大街漫无目的地走着。现代化的医学给我的病找到了答案，却给了我沉重的打击。回到家和母亲谈了细节。她一边流泪一边说：“这可怎么办呢”！此时此刻的我还会知道怎么办吗。

中药还在吃，还要继续找陈大夫。我伤心地把协和医院的诊断告诉了他，他很同情我，看出了我的焦虑情绪，一再劝我别着急，他回去查查文献，并在中药里为我加了几味镇静的药。

第二天他果然给我打了电话，详细地向我介绍了这个病的情况和需要注意的事情。我很感动，哪有这么认真的医生，回去还帮我查资料，给病人打电话。挂上电话，我的焦虑心情没有得到丝毫的缓解，反而更难过了。

过了几天又去协和医院看病了，熟人真的为我找到了免疫科主任，他看了化验单什么也没说，让我再化验一次，我照做了。几天后再度去医院查结果看医生。这次的结果比较好，血象是一个加号。主任说，这么几天如此大的起伏变化，还不能确诊是“抗磷脂抗体综合症”，过一段时间再看看吧。这期间可以吃一些抗血凝的药。我千恩万谢了那个熟人（他确实为我帮了很大的忙，如果没有他，很难想象在协和医院看病会是一个多么困难的情景）。

我这冲锋陷阵般的看病总算告一个段落。虽然这次得到的结果还不太坏，但第一个大夫的话总在我的耳边，驱之不去。影响了我的睡眠，影响了我的食欲，心里总有一种火烧火燎的感觉，什么也做不了，我知道，我的灾难（焦虑症抑郁症）又来了。

北京的冬天真冷，去英国那么多年从来没在冬天回过北京，所以觉得很不适应。心火加上外感，我终于病倒了。眼看已到了返英的日子，老高也帮不上什么忙，过了春节，我就让他按期回英国了，我自己改了返程的机票，继续在家休息养病。

又过了半个多月（二月中旬），我的感冒仍然不好，发着烧登上了返英的飞机。

到家以后，看到家里乱哄哄脏乎乎，心里更难受了。第二天马上去看了医生，医生给我开了抗焦虑抗抑郁的药。（不谈这段，想都不愿想，很可怕）紧接着又去医院见了Cook大夫，他看到我如此状态，先是安慰我，然后开了化验单继续查血。英国医院的化验结果可没有中国出来的快，半个多月后仍没消息，到医院一问说是丢了，还要再抽血。再有也是建议我再从腿上挖一个紫癜做病理。这项检查我在北医做过了，但他们不相信中国的结果，我只能又挨了一刀。我现在还清楚的记得躺在手术台上的情景，那时候的痛苦，已经不是这个病给我带来的了，而是我的抑郁症，精神疾病的折磨让我觉得生不如死。

又过了一个月终于等到了结果，两项检查都没问题。但我一点儿也高兴不起来，我不知道应该相信哪个国家，当然我宁愿相信英国。

这次 Cook医生为我开了一种药，不知道中文名字是什么，是奎宁系列的。他一直耐心的安慰我，千万不要着急，别说是查血没大问题，就是有问题也不可怕，他一定会尽力帮助我。我从心里很感激他，最起码他没有吓唬我。

吃了医生的药过了有半年的时间，我的出血点真的见好了，不知道是这药起了作用，还是身体更年期症状减轻了。我的抑郁症也在经过了近半年的痛苦挣扎后终于被药物控制住了。我似乎有一种重生的感觉。这一年的夏天我没有回国，只是和老高到荷兰的阿姆斯特丹度了一周短期轻松的假期。

第二年的夏天我们全家又回北京探亲了，一般飞往北京的航班都是下午或晚上起飞，这就意味着我们需要在飞机上坐一夜，每当这种时候都是我最难熬的时刻，脚控一晚上，就会有很多出血点，回家的快乐心情总要夹杂着这恼人的担心，但这次回家是这十几年病情最好的时候，朋友看到我的腿都说这么多年从来没见过我有这么干净这么白的腿。

我带着女儿拜访了中医医院的陈凯主任，感谢他在我最困难的时候对我的理解和关爱。很不幸的是，在我度假回英没几天，噩耗传来，陈大夫上班时间乘电梯时突然心梗去世。生命是如此的脆弱，看上去很健康的陈大夫竟这样无声无息瞬间离开了我们，与他相比我还是很幸运的。

好景不长，没过几个月，紫癜重新出现但不很严重，这次我不太着急也不那么紧张了，经过了上次的洗礼和这几十年的反反复复，我已经看淡了。此时的我连医生都懒得看了，就是自己小心一点儿就行了。忘了是谁说的，“其实人类除了癌症还有很多找不出病因无法抑制的疾病，所以不能完全依赖医生，有时要靠自己慢慢摸索，寻求缓解减轻的方式，久病成医吗。”

最近发生了一件事让我对我的病又有了新的认识。近两年我的左脚心总是出绿豆大的血包，不是点，是个血包。即便腿上出的不多，脚心也会出，又痒又痛影响走路。几乎每天都有，一般第二天就不痛了。很奇怪只限于左脚。我开始想是不是 我的左侧有一个钉子牙（一种金属芯的假牙），不是检查说我重金属过敏吗。上个月去检查牙齿，由于换了新牙医，所以对我的牙齿做了全面检查，照了相，发现左侧有个龋齿，就把它补上了。从那天开始，我的脚心再没出过血泡。事实证明，龋齿也会是个病灶，以前医生也曾提到过，但当时我的牙很好。

随着年岁的增长，和这么多年的患病经历，我已经放弃了彻底治愈它的希望。Cook大夫给我的药也不想吃了，因为吃那药还需要查血，副作用也不小。我现在只求不要严重，对我的生活不要有太大影响就ok啦。我想只要生活安逸平静，不要太辛苦，注意锻炼身体，均衡营养，就不会有大问题。近几年我发现如果我每天吃点西洋参或是高丽参，晚上出血点就会少一些。

女儿学医前朋友曾问她为什么要学医，她回答的原因之一是：妈妈身体不好，得了这难以治愈的病，学医后我可以帮助她治疗”。谢谢你，亲爱的丫头，希望妈妈可以等到那一天。

在坎坎坷坷中，这病扰我、纠缠我已近40年，可能以后还会继续。虽然至今没有造成大的危险，但始终是我心里的一个愁，一个结，看到它的出现总让我心里不舒服，也在提醒我要小心生活。有时我常想，是不是我的前生欠下了什么人带血的债（相信不是杀人）所以一定要我用今生今世的血来慢慢偿还呢，就像林黛玉欠下的泪一样。

 后记，

在网上发现隆福医院的林秉端主任还在出门诊，想必已近80岁的高龄了，下次回国一定去看看他。