书评
看似不幸的生活
ROGER ROSENBLATT 2012年06月21日
深夜，伊安·布朗（Ian Brown）8岁大的儿子沃克（Walker）不停捶打自己的脑袋和耳朵，口中喃喃自语。

他的面孔扭曲，额头特别大，双眼倾斜，下唇肥厚。他不会说话，不会吃固体食物，只能通过喂食管从一个用泵抽压的喂食袋中摄取配方奶。吸管从他睡袋上的洞里穿过，直接注入装在他腹部的一个阀门。沃克把他自己打醒的时候，他的父亲就得把管子摘下来，将这个45磅重的男孩从摇篮里抱出来，抱着他爬下三段楼梯，把孩子重新哄睡。他还要换下沃克已经很沉的纸尿裤，因为他一直没学会上厕所，同时要避免把孩子的排泄物洒得到处都是。然后他会喂一瓶配方奶给孩子，里面冲了一点Pablum牌麦片。厨房的地面上不小心洒了一层麦片碎屑。这一切布朗都得尽可能悄无声息地来做，免得吵醒了他的妻子乔安娜（Johanna）和沃克的姐姐海莉（Hayley）。在沃克出生的头八年里，他的父母从没连睡过两晚整觉。

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John Barber

《月亮上的男孩》作者伊安·布朗
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《月亮上的男孩》(The Boy in the Moon)以这种冷峻的方式开头。布朗深知这能将我们拉进他的故事，走到他与他的家人身边；也是因为身为作家，他了解比起矫饰的语言，平铺直叙的事实更能让我们信服。沃克（原意“步行者”，这名字本身就有种悲哀的反讽意味）生来就患有心包膜综合征（简称CFC综合征），这是一种罕见的基因缺陷疾病，全球范围内至今仅报告了逾100例病例。在这本书渐渐展开时，布朗也向我们介绍了一个他从儿子身上学到的难能可贵的真理——那种看似要毁灭你的生活，恰恰正是你渴望拥抱的。人类再了不起，终归都有力有不逮的时候。沃克无法控制住不去捶打自己，而他的父亲也同样无能为力——他没法理解自己的孩子。这个男孩被比作是月亮上的人，我们可以看见他的脸，却深知他并不在此处。我们能看见这张脸，是因为我们对它的信念。布朗一路探寻儿子的思想，也寻找到了自己的心灵。

他随之带领我们追问一系列问题，了解有关沃克病情的科学道理，探索沃克的未来。他的情况能改变，能好转吗？他能够接受教导吗？他应该被送到福利院去吗？假如布朗夫妇从一开始就把沃克送进一家福利机构，没人会谴责他们。爸爸和妈妈也总在问自己这个问题，而答案总是一样的：“不行，不行，现在还不行。再等等看吧。”拖延的原因在于爱。沃克带给家人的是一种奇怪而又甜蜜的爱，这并不是因为他自己能表现出爱，而在于他激发了他们爱的能力。

一路走来，父母会绝望，会争吵，会将沃克情况没有改善的责任归咎在自己身上，会陷入阴郁的沉默。他们为钱的事情发愁。光是买沃克的配方奶，每年就要花1.2万美元。夫妻俩毫无隐私可言。他们对彼此的关心，及不上对沃克的关心。他们学会了将与他共处的生活当成是在公众面前的一场余兴表演。别人家的正常生活，对他们是种污辱与打击。布朗在调查中发现，假如妻子是在现在怀上沃克，在怀孕10周进行的检测中就有可能及时发现胎儿的异样。乔安娜说，如果说这样她会去做流产手术。布朗说，“真这样想的话，你就不会生下沃克了。”乔安娜反驳说，一个胎儿不可能是他们现在认识的沃克。布朗开始思索，假如这个世界没有了一切像沃克这样不完美的人，将会是怎样的。从这些对话中我们可以看出，这对夫妻直言不讳，是多么可爱。你也会情不自禁地想，是否恰恰是沃克用一种无形而含蓄的方式，造就了他的父母。

布朗在医学科研方面的探索几乎是无功而返。他见了一些同样生了患CFC综合征的孩子家长，但他们能给他的只是一种同病相怜的短暂安慰。对于沃克罹患的疾病，世人了解得太少。布朗抗拒他儿子的生命“仅仅是30亿字节长的字符串中出现的一个打印错误”这种说法。生命毕竟要比染色体组要复杂。在前往法国和家乡加拿大旅游时，他了解了更多，他咨询了一些人，他们终其一生帮助残障人士，同时又从对方身上学到了很多。这其中就包括研究者吉勒·勒·卡迪纳（Gilles Le Cardinal）和让·瓦涅（Jean Vanier），瓦涅为病残人士创建了一个由一系列支持小组和社区构成的网络，他教给了布朗许多东西，帮助布朗探寻沃克隐秘的内心世界。82岁的瓦涅创办了“方舟社区”（L’Arche，从“诺亚方舟”得名），这是一家专为智力残障人士服务的国际社区组织，他认为那些严重残疾的人用自身的存在对我们提出了挑战。他们隐晦地提出问题：“你认为我还算是人吗？”他们让人们知道，生而为人是多么艰辛的一件事。他们提醒我们，死亡就潜伏在周遭。

布朗的研究似乎同时赋予了父子二人存在的理由。作为记者——他是多伦多《环球邮报》（The Globe and Mail）特写记者——布朗深知学习一门陌生的课题，然后以俨然是专业的口吻在文中娓娓道来，这会带来多大的满足感。不过不同的是，大部分情况下，记者都只是把学习经历当成是一场自助餐，一旦尝出了味道就换些别的吃。布朗写作的这个故事，是要去证明自己和儿子生命的存在是合理的。然而他始终保持记者调查时的冷静语调，哪怕是在开始探究精神灵性层面的时候，与灵性层面的事物相比，他的学习过程虽然合情合理，却带有投降的味道。布朗似乎并不是天生就喜欢灵性思考，阐述这类想法的时候就显得更有说服力，因为你可以感受到他对这类想法的固有抗拒。

布朗的这本书作结时，沃克已经快要13岁了，他确实有了一点变化。他对人的声音已经有了反应，不过他自己仍然不能说话。曾有人言，婴儿学语是为了讲述他们心里已有的故事。沃克没法讲述他心里的故事，但他的残障本身或许就是他的故事，一个在沉默中讲述的故事，它关乎挫败，也关乎感恩。如果沃克真的知道什么，那就是他有所需要。说不定，他甚至可以本能感知到，别人也需要他。最终布朗夫妇还是不可避免地送沃克去了一家支持性治疗之家（assisted-living home），那是一片白色的平房，位于市郊，沃克因此能够拥有家人想都不敢为他设想的东西——他自己的生活。

布朗退后一步，思索儿子身上的谜题，而这个谜题又套着其他谜团。比方说，像沃克这样的人是否通过考验我们的同情心，令我们走向“弱者生存”的状态，因而促进了进化？“假如沃克的生命是一件仍在完善中的艺术品，将会怎样？”他追问这个问题。“这能说服你替我去看护他吗？”这记拷问正是我们一直以来都在思考（同时惊惧）的问题。布朗夫妇生活在“沃克造就的地下世界中”。他们当然如此。可谁又不是生活在他人造就的世界里呢？关键在于你用什么样的态度来面对注定不完满的人生。在某种程度上，沃克给家人带来的重重阻碍，同时也使得他们在严峻的限制下仍然能保持创造力。理查德·威尔伯（Richard Wilbur）曾说，精灵的魔力缘于他们生活在瓶中。沃克塑造的生活固然困难和悲伤到了无以复加的程度，但它同时也激发出了一种美。这就是布朗之书。

饶是如此。有一点仍可以确定，那就是沃克令布朗夫妇成为更好的人。他提醒他们生活在此地、生活在当下的价值。他升华了他们的伦理观念。他让他们明白，在大多数重大问题上——包括战争、爱情、死亡——我们其实与沃克一样孤立无助。尽管如此，我们能代替他承担照顾和哺育沃克·布朗的职责吗？这位父亲提出的吁请并不是那么真心实意。他绝不会拿自己的生活跟我们任何人的生活交换。

在这本书的第50页出现了一幅奇景。在此前，读者一直沉浸在与沃克共同生活的那种无边无尽的苦痛中。突然眼前出现了一张父子二人的照片，两人一起仰躺在一张沙发椅上。沃克看起来就像个正常的小孩一样，他的眼神有些游移，可是除此之外再无其他异样。我们一路想象的是一个让人心碎的怪物，现在看到的却是一个跟我们相似的沃克。他就是我们一直隐约中知晓的自己，只不过他没有正常发育，无法正常沟通。在继续阅读这本书时，我们还将看到其他照片，可以更清楚地看到这个孩子的畸形，可是引导我们读完本书的，始终就是这张图片——伊安在读报纸，沃克躺在父亲的怀里，两人看起来是那么平静。

Roger Rosenblatt的新作是《Making Toast》和《Unless It Moves the Human Heart: The Craft and Art of Writing》。
本文最初发表于2011年5月8日。
翻译：詹涓

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