闲聊 “死亡”话题

  "死亡”的话题在中国是一个比较禁忌的话题，倒不是政治原因，而是大家一般觉得不吉利。中国人对死亡的有意识回避据说它的思想源头至少可以追溯到孔子: “未知生,焉知死?”但这个话题的确又是我们每个人都要思考并早晚都要面对的问题，否则，皇帝也不会早早地就把自己的陵墓修建好。美欧西方基督徒一般管亲人的去世叫做“celebration of his/her life”, 因为他们认为生与死都是上帝安排的，死亡是进入天堂与上帝同在，是要庆祝的事情，因此大多能坦然面对而不恐惧。   一个人不能决定自己的“生”，但能不能决定自己的死呢？这是一个太大的伦理问题。笔者不能，也无意谈其“结论”。  在中国大陆，人们从小就知道有不惧死亡的英雄董存瑞黄继光，也有贪生拍死的叛徒蒲志高等等。但实际上在现实生活中，人们因为疾病面临死亡时也会表现出各种不同的态度。有的能坦然积极面对，有的则极端恐惧。作为一名医生，我亲眼见到过肿瘤晚期病人在死亡的过程中，眼睛从有光泽光亮逐渐地暗淡到彻底的失去光泽而变得灰白色。我想从自己生活中和周边朋友的一些事列来说说“死亡话题”。

1. 第一个要说的就是美国加州29岁新婚女子梅纳德Brittany Maynard 因患终末期恶性脑瘤（多形性胶质母细胞瘤，Glioblastoma Multiform; GBM)，而选择在2014年11月1号，在她还清醒时在丈夫及家人面前有尊严的离去-安乐死 (euthanasia)。

    2014年元旦这一天，是新一年的開始，人们都充滿了期待与希望。新婚一年的梅纳德本来正在计划要孩子的，但是她这一天等来的却是噩耗，她因头痛就医被诊断为脑胶质细胞瘤2级（一种介于良恶性之间或低度恶性的脑肿瘤），非常不幸的是手术切除后四个月复发并被诊断为4级，既GBM, 一种高度恶性而且目前没有任何有效治疗的药物。当她被告知生命期限大概是六个月时，梅纳德想到要有尊严地离开这个世界。安乐死，在很多人眼里等同於自杀，是对生命的不尊重不珍惜，但眼看著Maynard的病痛加劇，陸续出現癲癇、剧烈的頭痛及癫痫症状，未來还会失去說話及活动能力，家人同意了她的要求，並且举家移居至安乐死合法的俄勒冈Oregon州，讓女兒能夠像她所希望的那樣，被所愛的人环绕 著，然後平靜地、有尊严地离开，不必被病痛折磨得人不像人，連累家人也受難 (俄勒冈州是当时5个允许安乐死的州之一，而那时加州是非法的）。先前她即表示，她希望不要再受到病痛折磨，要以有尊嚴的方式結束自己的生命。在決定要安乐死之後，堅強的Maynard開始与家人朋友到處旅遊，按照自己的意願過完余下的日子，再看看這世界的美好，抓住所剩的每一天。

    自从梅納德預告要在2014年11月1日自行安乐死，即成為全美、甚至全球的話題人物，她在受訪時表示，自己當然不想死，但她已出現像炸裂般的頭痛、癲癇，甚至看著丈夫的臉，“我卻想不起他的名字”。在从4月到11月她实施安乐死这六个月期间，她的症状虽然在加重，但她的神智始终是清醒的。自从她自愿选择安乐死的消息成为全球新闻后，她也遭到包括梵蒂冈教廷在内的各方谴责，不支持，认为是自杀，是胆小的表现。但她和她的家人也在各大媒体包括CNN为自己辩护，并呼吁法律应该允许安乐死。她还携手非營利组织Compassion & Choices（慈悲與选择）制作了一支影片，去解释自己為何会选择安乐死，呼吁死亡权利合法化，提倡公众尊重死亡，讓那些像她一樣在病痛中等死的人能夠有選擇自我解脫的權利。雖然Maynard的行為非常勇敢，同時也確實是無奈之舉。面对对她的指責聲，Maynard強調這並不是自殺，她很想活下去，她和家人一直在祈求奇跡出現，但事實卻是她時日無多，厄運從天而降她無法選擇，如今只求走得有尊嚴，於是在完成了遺願清單的最後一項 - 去大峽谷遊玩之後，再一次出現癲癇，隨後連丈夫姓名都記不起的她，決定在预定的日期，既丈夫生日的第二天2014年11月1號結束生命。2014年11月3號，Compassion & Choices的發言人Sean Crowley证实，Maynard已經帶著愛離開人世，當天在親人的守护下，她躺在自己的床上接受安乐死，走得很安詳。梅納德的家屬也在11月2日晚間證實，她已在1日服下安樂死藥物，於波特蘭家中結束生命。愿逝者安息。

    梅納德在离去前在臉書上向大家道別:“再見了，我所有親愛的朋友和家人，我摯愛的人。今天是我選擇以有尊嚴的方式面對我的絕症，這個可怕的腦癌折磨得我好痛苦，留下來只會被折磨得更痛苦。這個世界是美麗的地方，旅遊一直是我的良師，我親密的朋友和家人是最棒的贈與者，當我打字的時候，在我床邊支持著我……再見了世界。散發好的能量。讓愛傳出去！”Goodbye to all my dear friends and family that I love. Today is the day I have chosen to pass away with dignity in the face of my terminal illness, this terrible brain cancer that has taken so much from me ... but would have taken so much more. The world is a beautiful place, travel has been my greatest teacher, my close friends and folks are the greatest givers. I even have a ring of support around my bed as I type … Goodbye world. Spread good energy. Pay it forward!

  加州议会在梅纳德去世后一年既2015年11月通过安乐死法案并由州长布朗批准。这也让我想起美国密西根州的争议人物，病理医生杰克· 凯欧克因Jack Kevorkian 因为为病人实施安乐死在1999年定罪被判刑25年。服刑8年后与2007年假释出狱，出狱后四年去世。

    附注：俄勒冈州允許安樂死，不過申請者必須是（1）身患絕症，剩下不到6個月性命（如何来判定这六个月，这一点也有争义）（2）而且心智健全的成人（能够签署各项法律文件），（3）接受安乐死時必須遵照医嘱服药了断。（4）如果病人临時改 变心意，可以立即停止。

梅纳德Brittany Maynard 的生前照片。

2. 第二个人物是我90年代初期来美国时的导师，Dr.N。 N 是德国人，二战后毕业于德国的医学院，做了几年病理医生后。因为热爱研究，在60年代移居美国做研究。N做事就像德国人那样非常严谨，成就非凡，在他的领域里是当之无愧的国际知名专家。在35岁时就做到NIH 美国国家医学研究院的大研究室主任（相当于大学里的系主任），后来做到他所在的研究所所长。我们这些年一直还保持着联系，一般是年底时互相寄贺年卡，平时偶尔发个email。去年年底（2015）我收到他的卡，但是他太太写来的，说不得不告诉你一个坏消息，N 此刻正在死亡（He is dying）. 原来他在去年十月份连续发做轻微癫痫（本来是非常运动的，酷爱网球和高尔夫球运动）。很快被诊断为和加州女孩一样的脑瘤 – GBM。很快做了手术切除，然后化疗放疗。但两周后他就自己要求停止治疗，当时他说话已经不行了，但头脑还清醒，可以用写字交流。他决定要去俄勒冈州实施安乐死。可是他在东海岸，距离遥远，而且必须是俄勒冈州居民(很多要求)，最终无法成行实施。后来就是在家里采用姑息治疗Hospice, 禁食的方法fasting去世的，时年81岁。

3. 我的三位在美国的华人朋友，也都是医生同行。在这三年内（2012-2015）相继因病过世。三位都是男性。A君过世时年仅46岁，他本来没有任何症状不适，起因是有国内家人最近得了肝癌，他又是来自东部沿海肝癌高发地区，就去做了个腹部CT 扫描，结果竟然发现了肝脏肿物，病理诊断是大肠腺癌转移至肝脏。这才去做肠镜发现了原发癌，也是手术-放疗，用了一切现有的新的药物方法 clinical trials, 终归不治于诊断二年后撒手人寰，留下尚未成年的两个女儿。B君竟然跟A君一样的情形，家人得了肝癌，他自身没有异常（或有轻微异常，自己不承认？），做腹部CT 扫描发现肿物，病理诊断为肝脏胆管腺癌2期（我也参与了诊断），也是手术化疗，也是用了一切现有的新的药物方法 clinical trials, 终归不治于诊断四年后过世，时年50岁，虽然有一个未成年的儿子，但欣慰的是女儿已经成年在他去世前刚进了医学院。C君是最事业有成的，刚刚从西部换工作到中西部一所知名医学院做一个新建的研究中心主任和临床医生，结果突然中风症状-脑出血，在本院治疗后还是不治，49岁，也是留下两个未成年的儿子。三人的特点都是去世时是正当年，都是在美国已经行医10-15年，事业有成， 其中两人在大学医学院，有自己的研究室和研究team，NIH RO1， 也都被tenured 了（终身教授），都留有未成年的子女而牵挂。可以想见他们的求生欲望是多么地强烈。

4.  Dr. S 是我很多年前作病理住院医生时的女教授并兼任尸体解剖指导教师（美国病理住院医生训练期间要求做至少50列尸检，从大体检查一直到完成完整尸检报告）。Dr. S 在二年前的7月份退休，然后在9月份她75周岁时在家中和她丈夫双双自杀。自杀前二人都没有什么严重疾病，她每天早上一直坚持去游泳馆游泳。二人有已成年的一儿一女，四个孙子外孙子女。Dr. S 出生在东欧，二战后随家人移民到南美，在南美医学院毕业后完成病理住院医并在南美一所医学院工作。来美前已经是一位有经验的病理医生了。 来美后又经过美国病理住院医生训练后一直在大学医学院任教直至为正教授。Dr. S 是一位很成功的医生和科学家，发表了将近200篇专业文章和几本专著。她对住院医生训练非常严格，大家都很怕她。Dr. S 指导医学生和住院医生做了一辈子尸检，最后自己也要被别人尸检（美国法律规定，所有非正常死亡，都必须要做尸检，由当地法医部门完成）。至今人们也无法理解他们夫妇俩为什么自杀。我想他们既然选择了，就一定有他们的理由，只是可能家人不愿公之于众。不知道Dr. S夫妇的非正常行为是不是受到美国宾州大学著名医学教授，肿瘤专家医学伦理专家 Ezekiel J. Emanuel的思想的影响。Ezekiel J. Emanuel在2014年10月发表了文章 “为什么我希望75岁就死Why I Hope to Die at 75”。

5. 最后，讲一位我原国内单位的一位研究员室主任 D君的故事。不得不说，他的求生欲望是非常地强烈。D君13年前患上脊髓侧索硬化症（ALS），是一种不治之症。他卧床不能说话靠呼吸机生活超过了十年！！ 就是因为D 君的太太是北京一家著名大医院的大夫，使得他得以能够这样躺在这家医院里，这样地生活了十几年。据说他一个人花掉了研究所每年的大部分医疗费用。最后家人也是精疲力竭。但他的生存欲望是那样地强烈，不愿意拔掉呼吸机插管。实际上D君已经没有一点生活质量了！！实际上，有许许多多ALS 的病人，在被诊断后表达在自己不能自理时安乐死的愿望。但有许多因不能安乐死，而痛不欲生。。

6． 顺便讲一下Hospice Care （姑息治疗） 前一段，听到一位原来在国内也是医生现在美国制药公司工作的朋友抱怨，因为他的妻子因为癌症晚期，他们选择了Hospice Care。但令他没有料到的是（或者他和妻子在选择时没有了解仔细），在他妻子最后的几天里，人处于极度脱水状态（可以想见那时的病人的外观也可能是“恐怖”的），他反复要求Hospice Care staff 给输液都被拒绝，令他极度的愤怒。我为此请教过我们医院的负责终末期病人治疗的医生和肿瘤科医生，他们告诉我，的确是这样的，Hospice Care 不应该输液，病人主要是止痛。而且病人生命的最后几天里，极度的衰弱，病人自己也根本没有进食和进水的欲望，这时的脱水不进食状态实际上是没有痛苦的。

死的时候是什么感觉？无人知晓，因为死亡是不可重复的。家父在79岁时在家中急性心梗发作失去意识有一分钟的样子，幸好家中有心梗急救药物，苏醒后立即转到北京安贞医院放了支架，后来恢复的还不错。据家父后来说，他什么感觉都没有，没有痛苦，如果不用急救药，可能就过去了。

  大多数人对于死亡有心理上的恐惧，英国现代作家哲学家James Warren在《面对死亡：伊壁鸠鲁派和他的批评者Facing Death: Epicurus and His Critics》一书中说，“如果死亡是有害的，那么我们当然有理由为此恐惧”。他列举了人们对死亡的恐惧：1. 对死亡这一状态的恐惧 2. 对生命终将结束这一现实的恐惧 3. 对于过早死去的恐惧 4. 对于死亡这一过程的恐惧。 在此书中，Warren主要以四个问题为线索，对伊壁鸠鲁派的生死观进行了讨论(伊壁鸠鲁Epicurus是古希腊唯物主义者和无神论哲学家，公元前341年, 创建了伊壁鸠鲁学派)：
1.死亡对于已死之人是否有害？
2.要死是坏事么？
3.早死不如晚死？
4.从生到死这一过程对人有害？
  Warren认为，伊壁鸠鲁对于“死亡的过程”与“死后的状态”是有明确分界的。所谓死，就是什么都感觉不到，就像睡着一样。但死与睡觉不同的是，死彻底消灭了一个人的活动的自由，所以说我们所恐惧的，并非是上述的1，也并非是4，而是2与3。

  西方文化对于死亡这一重大人生之谜,尤其是死的本质的探讨是极为深刻的,这对西方社会产生了极大的影响。它促使人们正视死亡、思考死亡、接受死亡,并以死亡来反思生命的价值。而在中国,长期以来讳言死亡的传统使中国人比较缺乏对死亡的认真的思考,较少关心死的价值。人们内心深处有一种惧怕死亡的心理,甚至由此而忌讳谈死,对死亡问题唯恐避之不及。古人说生死有命,意指生死是命中注定的。实际上生和死是不完全相同的: 出生是完全没有选择的,而死亡则不然;虽然生命必然消亡,但是死亡的方式是可以选择的。正因为死亡的可选择性,才产生了我们今天探讨安乐死问题的可能。西方传统的死亡理论使得西方人能够以一种较为开放的心态接纳死亡，使安乐死在西方受到广泛关注,一些国家甚至在法律中认可了安乐死的合法性。而中国传统文化中浓重的重生、优死思想,则使安乐死在中国人非常难以接受的。   作为一名医生，我的天职就是救治病人，延长人们的生命。现代医学现在已经达到分子水平，取得了极大的发展。有人甚至预测，到二千 某某某年，人类的寿命将要达到200 岁。谁都不想死，都期望长寿，人人都在憧憬着这一天的到来。这也并非神话，1900年，中国人均寿命是40岁，那时的人们大概不会想到100多年后的中国人均寿命已经增加了一倍。但是这幅“美丽”的画面实际上也是很可怕的。地球上“人满为患”，是一个绝对的老年社会。

   我想地球上绝大多数人都应该认为生活是美好的，是不愿意死的。但是，如果死亡真的到来时，不管信教不信教，应该能坦然积极面对，在死前能有一个有质量的生活和有尊严地死去。

（照片全部来自互联网）