医祭

母亲生前挣扎说出的最後一句话是「谢谢」。

但是在她走後，这个「谢」字却像是一块不断长大的石头，重重的压在心头。

今天，也是她走後第四天，我决定坐下来写这篇短文。

因为唯有这麽做，我才能为父母亲在临终时所受的苦，找到一丝意义；也唯有这麽做，我才能面对母亲临终的那句「谢谢」。

我以这篇文章，祝祷所有我的亲人、朋友、所有善良的人永远不会经历我、以及我父母所经历的苦痛。

和大多数人相比较，母亲的最後一程已经不算「辛苦」。

她在三年多前中风之後一直卧床，但神智清楚。

四月十七号似乎吃坏了肠胃，开始呕吐以致滴水不能进；第二天晚上出现休克现象，紧急送医之後诊断「消化道出血」、「脱水」、「肾衰竭」，血压脉搏微弱，医院发出病危通知。

经过抢救，情况居然转好，原先的问题一一解决，但是肺部却开始积痰、积水，并出现肺炎徵兆，最後母亲在四月二十九日停止呼吸。

母亲走後，她和我的煎熬都告一段落。

这里我必须要说的，是生、老、病、死原为人生所必经，但贵为「现代人」，医疗延续了生命、却也拖延了死亡、从而拖延了我们所承受的痛苦。

自从母亲进了医院，我就开始和医药科学、以及医疗与保险体制展开一段艰难的合作与对抗关系。

完全没有医疗训练的我，必须在救治与保护母亲之间拿捏分寸；不论因为我想减少她的痛苦而延误了医疗、或因为我想要她康复却使她受尽折磨而去，我都会堕入无法原谅自己的深渊。

而我是唯一被迫去拿捏这种「分寸」的病人家属吗？

写出这些想法的时候，我对大多数一线的医疗人员只有心存感谢与敬意；我最亲近的朋友当中，也有好几位在医界服务。

对於一个受过五年至七年严格专业训练的医护人员而言，家属所提出的「反专业」要求，他们只能选择坚持或妥协。

而这两者之间的消长，在父亲过世与母亲过世的十年当中，我观察到明显的消长；今天医生也有他们的无奈。

「我常觉得我在绕圈圈」，一位医生说；「我告诉病人家属不插鼻胃管病人会营养不良、不插导尿管会增加他们感染的机率，但是他们不听，等出了问题又来问怎麽办。」

问题是，有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是带著满身管子企盼人生的终点而不可得？

管子

一根根看似无害的软管，有粗有细；每一种都有它的功能。

由进食用的鼻胃管、排泄用的导尿管、到点滴、用药、灌肠、抽痰、心导管与胃镜检查、人工呼吸，以至於种种监测人体状况的装置，无管不行。

对於一线的医疗人员来说，「管子作业」是基本训练的一环；因此也是他们最普通的一项日常工作。
如果血管太细无法接上点滴的管子就得多试/插几次；如果病人来挡/拔或挣扎就把手或身体固定/绑住；任务不能达成，是不能担任医护工作的。

除了医疗所必须，这些管子确实也带来不少方便。

有了点滴的管子，病人不需要承受打针的痛；有了鼻胃管，看护省去喂食的辛苦（事实上只要有鼻胃管，几乎没有看护会愿意再尝试喂食）。

但是我们是否也可以由病人的角度来看这些管子呢？

我们不要忘记，所有的管子都有一定的路径进入身体里面。

点滴的管子由针头到血管，鼻胃管由鼻子进去食道、通到胃里，导尿管由阴部到膀胱，抽痰的与人工呼吸的管子则由咽喉进到肺部。

大部分的管子插进去之後都要拔出来，有时是为了要更换，也有的管子是在使用时就需要不断的转动、拔出再插入、拔出再插入┅，例如抽痰。

我母亲在临终前，医生坚持一天必须抽四次痰，而有的病人有多到一小时抽一次的。

遗憾的是，我们的身体并不是设计来承受这些管子的。

记得美国哥伦比亚新闻学院讲座教授喻德基当年在筹办台大新闻研究所的时候，曾经胃出血而入院，但是当他听说医生要为他作胃镜检查的时候，他立刻办了出院手续逃跑了。

现在健康检查可以选择无痛胃镜，但是这个选项并不是没有条件的，而这种条件往往只有健康的人才具备。

如果相对健康的人都无法承受胃镜检查，一个临终的病人又如何？

难的是，家属病人无法面对「如果不作」的责任；有谁有勇气承担导致亲爱的人死去的後果？这时候考验家属的是，究竟这些医疗措施究竟是否必须要。

现在已经有许多人选择放弃急救，但在看似无伤的第一根管子到急救之间，可能有一条漫长艰难的路程。

在每一个转折点上，「是否必须要」的问题都会浮现，而每一次浮现的时候，家属都面临承担後果的责任。

真有必要吗？

医疗措施是否必须要其实是一个纯专业的议题，大部分的家属在面对专业的时候，都会作最「合理」的选择∶由医生决定。

但实际上在「科学思维」与医疗保健系统的运作下，医疗决策并不是没有盲点，在尊重家属意见的美意下，这种决策现在也常常成为家属所必须面对、负责的一环。

由於我和母亲早已谈过这些议题，所以我在母亲第一天入院的时候就签下放弃急救声明；但是之後的几次决定，就没有办法这麽明快。

首先是胃镜检查的问题。

医生说，如果不作胃镜，就无法确知消化道出血的地点与病灶、也无法对症下药；出血可能是溃疡、也可能是癌症。

第一时间我的决定是配合医生。

但因为母亲病危，所以这项检查没有立刻进行，在这期间我开始思考下一步的问题∶对一名高龄的病人，即使是癌症，可以开刀吗？可以化疗吗？如果不能，那又何必去确定它是否癌症呢？

而当我通知医生我改变主意的时候，医生竟然告诉我作胃镜是健保给付的要件；其实不作胃镜也可以打止血针，只是我们得自费──总共约七百元。

很幸运的，母亲的出血在溃疡药和止血针的双重效果下止住了∶七百多元让她 逃过胃镜的折磨。

在她大去的前三天我签下放弃抽痰的声明。

当晚午夜医生打电话来说，如果不继续抽痰，可能转成肺炎或呼吸衰竭，但他新采用的治疗药物可能是有效的；何况「抽痰之後病人会比较舒服」，我因此改变主意，母亲继续忍受一天四次抽痰的苦楚。

两天後，她的呼吸加剧到一分钟四十次，每一口气都是挣扎；同时她的肺部出现感染的迹象；这表示医生的治疗不但没有发生效力，而且害怕发生的事情仍然发生了。

当医生来通知必须作进一步「处置」时，我第二次签下放弃抽痰和急救的声明。

在我签过声明之後，当天半夜又有护士来抽了一次，看护未能阻止，第二天母亲就走了。

这让我想到当年父亲临终的时候因为心脏衰竭所以不停的施打强心针，之後肺衰竭而插管；痛苦异常的插管之後一星期不到，他就因为肾衰竭辞世。

最後的一段日子，他在加护病房，我们也很少机会陪伴。

回过头看，如果不打强心针，父亲会少存活一个星期、但可以省去後面的折磨；那「必须要」的医疗措施究竟要依什麽标准来判断？

现代化之後科学与专业的地位崇高；在「救人」的大前提之下，我们往往忘记所有依据科学所做的判断都含有机率的成分。

这也就是说，医生认为抽痰，病人不会感染或比较舒服，但这不表示病人「一定不会」感染和比较舒服。

但是在专业的权威之下，医生与病人家属在沟通的时候，所有的「机率」考量都被省略。

再者，医疗与保险体制的特质，也令病人承受更多的折磨。

母亲在送进医院急诊时，就经历了抽血等全套检查。

但是送进病房的时候，同样的检查又重复一次，询问的结果，是「病房必须建立自己的档案」。

但是几分钟前所做的检验结果为什麽不能由急诊转到病房？在医界服务过的朋友说，医院不同的部份，必须做出自己的「业绩」。

同一家医院之内可以发生这样的事情；不同的医院更是理当如此。

当年父亲在台大医院等不到病房、必须转到中兴医院。

已经两天两夜没有合眼的父亲，立即承受了所有同样的检验；没有人告诉我们离开台大的时候要申请病历、何况台大的病历另一家医院是否接受也仍是问题。

其次，医护人员的训练让他们深信医疗的正面效果，例如抽痰会让病人比较舒服；而一根管子在喉咙里不断的扭动、插入、拔出的滋味是什麽，他们无法关注、也无暇关注，否则他们会无法执行任务。
但是健康的我们，能忍受一根管子在我们的喉管每一小时这样的进进出出吗？

结束

四月二十九号下午我赶到病房的时候，母亲已经走了。

前一天晚上我在病房外涕泗纵横、挣扎著在医生面前说出「我宁愿她走」这句话的辛酸与苦楚，都已经是回忆的一部份。

此刻我最大的希望──相信这也会是我父母亲的希望──是未来人们可以重新检视「救人」的意义；也希望医学家能够更积极的思考如何发展更人道的医疗方式、而不再是坚持单一的「治疗」思维，由延长病人的痛苦转而帮助他们得到更平静的结束。

或许有一天，让所有医科学生体会插管感受的「医疗体验营」，会是医学训练的第一步。

如果有这麽一天，我就可以更坦然面对母亲最後的那声「谢谢」。