小花菜也要做妈妈!

小花菜也要做妈妈了!从怀孕开始,到看着阳阳快乐成长,记录做妈妈的历程。
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给快乐小闹钟2007,关于自闭,我的经验

(2010-06-29 00:52:53) 下一个
没太多时间。想到哪里就写到哪里吧。

看了小闹钟的贴子,想到我家的自闭经历。

阳阳三岁零三个月。做为一个新妈妈,根本没有怀疑儿子跟别人有什么不同。还是在15个月的时候,朋友来访,问我为什么我儿子不喜欢看人,我才觉得奇怪,在这里发贴子问。结果有的妈妈提醒我去看一看关于自闭的东西。我一看,就懵了,发现儿子有很多自闭倾向。但因为儿子还小,不能诊断。之后的一年半中,我也总是在“是”与“不是”上忽喜忽忧。每当我感到儿子是正常的,就有老师或专家给我指出,儿子的行为中需要注意的地方。后来我就干脆把他当成有自闭,这样更容易理解他的行为,也更容易帮助他。这一年半,我们在家里做了大量的干预,阳阳也上了特殊学校(不是因为自闭,但老师一直帮助干预)。我感到,阳阳的“自闭”症状有所改进。阳阳三岁的时候,才正式诊断为自闭(轻微)。因为我已经知道了,所以没有什么感觉,只是庆幸有了这个标签,我们会得到很多政府和学校的帮助。

本来是要让阳阳上一个普通的 preschool,上了半年(每周两天,另外三天去特殊学校),但他在普通学校好像很不开心的样子,从来不跟别的孩子说话,总是一个人玩,老师也不怎么理他。好在我们被诊断了有 "autistic like behavior”,被校区送到一个特殊 preschool。

阳阳上的是一个以 language & speech 为主的 special education 的 preschool,免费的,每周五个半天。自从阳阳开始上学,他的 social language 真的是突飞猛进。他的语言挺超前的,但因为“自闭”,不会在社交场合下用,不会跟人交流,只会自言自语的或目中无人的讲很多话,讲他喜欢的车。这在正常的社交中是不合适的。这是自闭的一种表现。自闭的孩子可以得到 speech therapy 的帮助,学习如何跟他人交谈。另外我儿子在上这个学校之前,几乎不会主动跟别人说话(除了说车的事),这是医生诊断“自闭”的主要证据之一。上了新学校三个月,他现在很喜欢跟人打招呼(一般跟大人),与别人分享他的活动(shared attention)。老师和专家在三个月的评估中,告诉我,阳阳进步很大,也许很快就不需要在 special education 学校上五天,如果保持进展,年底可以减到三天。阳阳的进步,是人人都可以看到的。

经常有妈妈跟我说,”我看阳阳那么阳光,不象有自闭“。但那些妈妈没有每天接触我儿子,并不知道我儿子的具体行为,而且她们也不是专家。也有妈妈跟我说,“你孩子的行为跟我孩子的很象,我孩子是自闭,你也要问一下专家。”这些妈妈有切身的经验,所以我比较愿意跟她们交流。

我不是专家,我看了你写的儿子的表现,感觉跟我儿子很象。不知为什么是中到重度。我们的医生没有跟我说是什么程度,但我说是 mild,他们并没有反驳。

看一下你儿子:

• 出门知道跟着父母走,很少自己瞎跑,很有安全意识。公园高处的地方自己认为危险的会喊大人跟着或扶着。
--我儿子一样,特别安全,从来不会瞎跑,不喜欢爬高

• 会300 多个词汇(3种语言背景),但是交流性的语言就很少, 多半是名词,很少动词。
--我儿子词汇量很大,但多数是在 name things,极少 social language,现在好一点

• 问他颜色,形状,数字可以回答,并且问中文用中文回答,问英文就用英文回答。
--跟我儿子一样,很聪明!

• 比较擅长数字,字母,音乐,很好的记忆力(这也是专家认为他是自闭的一个理由)。他能把两个筷子交叉说“X”,两把刀拼成“Y”。皮带从中间提起来,脑袋一歪说是“U”。走到麦当劳面前念着“M”,然后转过身倒下脑袋说是“W”。捡起带牙线的牙签说是“4”。
--我儿子也有超常的记忆!也经常在生活中的东西里找出字母和数字的形状。我不知道这跟自闭有关。

• 喜欢新的玩具和事物,但更喜欢车,球,圆形的东西(专家认定的自闭证据)
--我儿子最喜欢车,其实是喜欢轮子。没有轮子的车他不喜欢。呵呵。不喜欢球。

• 喜欢的东西可以玩很久
--我儿子喜欢的东西可以玩很久很久,如果不理他,个把小时都没问题。这肯定跟自闭有关。

• 喜欢音乐和舞蹈。(也和自闭沾边)
--我儿子特别喜欢唱歌,会好多歌,令人佩服的那么多。我不知跟自闭有关。


儿子也令我担心的地方:

• 确实比同龄的孩子少很多eye-contact.
--我儿子在18个月前没有什么 eye contact。现在也不肯照相看镜头。

• 经常用手拉我到他要动西的地方。
--这个肯定是自闭的表现。我儿子18个月前不会指东西,要东西就自己努力,或自己干着急,后来学会拉我的手,或把东西塞我手里,但不看我。现在也是,如果要我给他读书,就把书塞我手里,不管我有没有听见。如果玩东西需要帮忙,不会来叫我,只学会了大声说“help, mama help!”(这是我教的,不然他自己干着急,发脾气),不管有没有人在旁边。

• 语言发育迟缓,尤其很少与人沟通的语言。
--我儿子开始语言也迟,因为是双语。你儿子可能因为三语,更加慢一点。语言慢不是自闭,但不用语言来跟别人沟通和交流,就是自闭的表现了。

• 新欢趴在地上看车轮。不理他可以持续20分钟,而其是每天都会做的一件事。
--我儿子一岁不到就开始喜欢圆圈的东西,可以一个人玩大半个小时。当时没觉得什么。他15个月开始,突然喜欢汽车,喜欢汽车轮子。不到两岁,他就能认出街上所有汽车的名字,还记得所有人开的车的牌子和颜色。我们曾经买了很多车给他玩,鼓励他认颜色,熟熟,等等。但他就喜欢看轮子转。老师和医生让我们限制他玩汽车的时间。我们现在跟本不让他玩车。他一玩就钻进去了,就“自闭”了,切断跟外界的一切联系。反正在公园里、在别的孩子家里都有车玩,不会少了他的。他现在也知道了,妈妈爸爸不给玩车,也就不闹了。

• 可以pointing, 但一半的时候没有sharing eye-contact with it.
--我儿子从来没有 shared eye contact。我以前也不太知道这是怎么回事。后来有了老二,超级 social butterfly,我才知道我儿子缺少什么。比如,如果我指什么东西给我儿子,他根本不知道我指什么,是因为他不会查看我的眼睛。我指东西给妹妹看,她看看我,看看我的手指,就知道了。我儿子学会指东西,但还是很少 shared attention。

• 喜欢旋转物,喜欢圆形的东西
--很多自闭孩子都喜欢旋转的东西,可能因为他们的脑子会被带入一个 fascinated 的世界,把外面的世界都排到注意力之外。

• 不和小朋友玩, 但是会注意小朋友怎么玩, 然和学人家的样子玩。(他不是胆小,就是不喜欢和人玩)
--自从感觉我儿子有自闭,我就每天带他出去 playdate,去上课,去 social 活动,但他开始从来不跟别的孩子玩,自己玩车。有时会注意别的孩子,也会跟在后面跑跑闹闹,但都是跟在后面,不是参与。两岁半时,突然有个特别 social 的孩子跟我儿子做了朋友,我儿子就学了很多 social skills。现在他挺喜欢跟别的孩子玩的,我感觉是受那个孩子的影响。

• 对名字很多时候没反应。 但在外面多半有反应。在屋里尽管对明子没反应, 但给他指令作事都有反应。
--我儿子好像总是自己在想事情,跟他说话(包括叫名字),要说好几次才有反应。我觉得我儿子是经常沉浸在自己的想法里,tune out 需要跟人交流的东西。

--我开始没觉得这有什么问题,但有个 preschool 的校长观察了我儿子后,告诉我,在普通的 preschool 里,他需要老师更多的关注,不然就会被老师忽视,所以普通的学校可能不适合我儿子。后来我发现,我儿子去那个普通学校,就是这样的情况,因为老师没有受过这方面的训练,其他孩子都很 social,都很 ready to listen,我儿子就经常被冷落在一旁。现在去的 special 学校真的很好。据说我儿子是班里的 shining star。几个月前,在普通学校的表演活动,我儿子还吓得把头埋我怀里。上上星期在特殊学校的表演,我儿子就乖乖的参与了(虽然不是 shining star 那种)。我觉得这种特殊学校,帮助我儿子建立了社交方面的信心。他年纪小小,这个非常重要。他现在参加别的集体活动,都特别乖乖的参与.

• 很怕燥音。吹风机, 洗尘器等。
--我儿子怕噪音,怕吸尘器,吹风机,除草机,搅拌机,烟花,怕得不行。开车怕开窗户(不知是怕风还是怕噪音)。

• 脾气很固执, 特别容易哭。
--我儿子脾气大,容易 frustrated,也跟 terrible two 有关。最近两个月我们参加了一个自闭家长的学习班,学了一些跟孩子相处的要领。现在我儿子脾气好多了(也许跟年龄有关)。

--写了好多。。。主要是跟你交流一下我的经验。还想说的是,自闭不是一种病,也不能治疗。自闭的孩子有自己的一套,但他们的很多行为,在我们普通的社会中,是行不通的。所谓早期干预,其实就是早早的教孩子如何在我们“正常”的社会中生存。比如 eye contact,一些自闭的人就是不能看,只能教他们“说话的时候不要看别处,可以看对方的嘴巴或耳朵,这样才不会没有礼貌”。又比如,我儿子喜欢玩车,一玩上来,就变了个人似的,非常 rigid,obsessed,好像吸了毒上瘾的样子,失去跟外界的接触。我们就要经常打断他,用一个 timer,5分钟或10分钟就要把车收起来。因为在“正常”环境中,在学校里,是不能一个人沉浸在汽车那么久,老师或别的孩子都会打断你的。所以自小就要训练,不能太钻,要学会适应变化(自闭的孩子不喜欢 routine change,不喜欢变化)。

总之,孩子被诊断为自闭不是坏事。孩子是怎样的,就是怎样的。最重要的是,做家长的,如果因为这个“诊断”而开始注意孩子的行为,以新的眼光和视角来看自己的孩子,学习一些特殊的 parenting 技巧,来更好的了解孩子,认识孩子,帮助孩子的成长,其实是一件好事。我个人认为,政府和医生提供的各种的 therapy 没有什么负面影响,又不是吃药打针,都是专家在跟孩子玩,教孩子如何行为处事,帮助孩子建立信心。Early intervention 最重要。你就不要花太多时间问“是”还是“不是”,赶快开始帮助孩子吧!

我们可以私下交流。
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